慢性疲労症候群ずっこけRyo養記

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と診断されたのになんかまだ疑わしいという変な人のブログ(確定診断は受けてます)。日々の体調や経過・状況など、闘病・療養を中心に書くつもりだが、本人はアホの子なので絶対に脱線するだろうと思っている。ネットと本でかろうじて生きているイキモノ(たぶん)。毎日いっぱいいっぱいなのになんだかいろいろずっこけすぎて残念な人がお送り致します。

2019-01-01から1年間の記事一覧

慢性疲労症候群の始まり②~2016年3月~

3月上旬、血液検査の結果が出たので病院へ。 …正直、この頃にはかなりつらくなっていた。なんとか仕事をこなしていたという状態だった。 そしてそんな時に限って研修発表とかがあって、通常の残業+資料作りにチェックに残業し、研修発表も残業…さすがにこの…

『排泄』の話。(真面目です)

Twitterにこんなことを書いたのをきっかけに排泄面の話を真面目に考えます。 (すんません、何回やってもTwitterとの連携が出来なくて画像です(笑)) 真面目な話ですが、かなりつっこんで書こうと思ってるので苦手な方は読まないで下さい。 慢性疲労症候群にな…

慢性疲労症候群の始まり①~2016年2月~

初めて症状が出たのは2016年2月の上旬。日付は覚えていないが、2月上旬だったことは覚えている。 介護士として働き始めてそろそろ2年。仕事にも慣れてきて、やりたいことも出来てきた。 そんなある日の仕事中。フロアでテーブルの掃除をしていた時だった。 …

理解されない病気、慢性疲労症候群

9/17(火)、日テレの世界仰天ニュースという番組にて、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症・脳脊髄液減少症と闘うモデルさんが出演しましたね! (テレビ内では慢性疲労症候群という病名は出てこなかったので今回、初めだけ両病名を併記してます。厚労…

ヘルプマークと「障害者らしくしろ」とは?

最近、ようやくヘルプマークが社会に周知され始めたのか、電車の優先席でもやっと表示するようになりましたね。 ヘルプマークというものは写真のような赤地に白の十字とハートが記されたもので、サイズは免許証と同じくらいです。 (自分は使いやすいように若…

昔の話をする前に

※今回、完全に自分個人の話&長文なので読まなくても良いです(笑)昔の話をするのに、知っていてくれたら話が多少スムーズにいくかなぁと思ってのことなのでいらないかもしれませんが…。 元々、ブログを始められたら、慢性疲労症候群を発症した頃の話もしよう…

選挙に行けない障害者はどうすればいいの?

選挙がある度にTwitterで言ってますけど、投票に行くことが大変な病人や障害者はどうすればいいのでしょう? 皆さんどうしてるのでしょう? うろ覚えでざっくりで申し訳ないですが、現在投票を郵送対応してくれる場合は「身体障害者手帳があり、かつ1~2級で…

理解する気がないなら黙っとれ

現在自分は、「やらなければならないこと」に優先順位をつけてやりくりしています。 動かなければできないことは一度に出来ないので必然的にこうなります。自分は、布団から起きられさえすれば無理やり動くことも出来ます。出来ますが、それをやると後の反動…

慢性疲労症候群の不思議な生活

体調にも左右されますが、今の自分の生活リズムはごちゃごちゃです。まぁ、ごちゃごちゃですが一応のリズムは決まってたりします。自分は、まず日中はほとんど起きていられません。体調が安定している時で、起きられる時間はだいたい15時~16時くらいです。 …

「気遣い」という善意で悪化する③

本当にすいません。ここまで長くなるとは思っていませんでした…。ここまで長さを気にするのには理由があります。 今まで話してませんでしたが、自分がブログを始める時は、あまり長文にならないようなブログにしようと思っていました。 何故なら、慢性疲労症…

「気遣い」という善意で悪化する②

ブログは長い文章が可能なので、調子に乗ってるとどんどん長くなってしまうのが難点ですね…。文章をまとめる能力がないことが改めて分かりましたが、たぶん直りません。すいません…。 それで調子に乗って書いてると体調が悪くなるのが分かってるのに、ほんと…

「気遣い」という善意で悪化する①

今でこそだいぶ落ち着いてきましたが、一時、この「気遣い」に頭がおかしくなりそうになったことがあります。よくある、「良い人」や「優しい人」の中にも種類があると思います(自分はそう感じる)。ただの風邪や軽い怪我程度ならほとんどの人が「お大事にね…

通院地獄

別に通院(病院で診察)自体は地獄ではないのですが、一言で言うと「地獄」になってしまうのが現実です(笑)慢性疲労症候群の患者さん達の中には、病院に行くことが出来ない程の体調の方がいると思います。 これを聞くと、「体調が悪いなら病院行けば?」と思う…

慢性疲労症候群と診断された今②

分けるつもりはなかったけど予想より長くなってしまったので分けてしまいました…はい、ごめんなさい。 昔からこうなんですよ…まとめる力が無いんですかね?学校で作文書くときも延々長くなってた記憶があります。すいません、脱線しました(笑)えーと…慢性疲…

慢性疲労症候群と診断された今①

自分は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と診断され、階段から落ちるかのように悪化しました。本当に、無理はしてはいけない病気なんだと思います。確定診断がでたら、まずは安静にすることをお薦めしたいですね。ただ、そう簡単に学校なり仕事なりを長期に休む…

記念すべき一回目がこれでいいのか?(笑)

ブログを初めてみるかと思ってからだいぶ経ちますが、やっと登録したら、登録と設定だけでお腹いっぱいになりこのザマです(笑)登録してから一回目書くのに二十日以上…むしろやらない方がいいのかもしれませんが…。自分は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/…