「気遣い」という善意で悪化する①

今でこそだいぶ落ち着いてきましたが、一時、この「気遣い」に頭がおかしくなりそうになったことがあります。

よくある、「良い人」や「優しい人」の中にも種類があると思います(自分はそう感じる)。

ただの風邪や軽い怪我程度ならほとんどの人が「お大事にねー」のような同じ対応をするように感じますが、これが仕事や生活に支障が出るほどの病状が長期間続くと何となく見えてくるんですよねぇ…。
純粋に心配してくれる心優しい人も多いのですが、こちらからすると困った人がいるのも事実なんです。
今回、完全に自分の感覚で勝手に書いてますがごめんなさい。

まず「良い人」「優しい人」の「仮面」をただ被っているだけの人。まぁ、深く関わらなければ特に問題無いのですが、昔の職場にこれのタチ悪い人がいて痛い目に合ったことがあります(笑)仮面だと気づいた時、傷ついたこともありますね。
あとは、「良い人」「優しい人」「でなければならない」と思ってる人。義務だと思ってる人は優しくすることが目的なのでたまにウザい人がいるように感じます。更に空回るタイプはちょっと面倒ですが。ただ、内心腹黒い人がいるので注意かもしれません。

困ったのは、「良い人」「優しい人」である私は正義！みたいなタイプです(笑)
特に「仮面」＋「正義」タイプはたまに本当に面倒な方がいます…。
分かりやすく言えば、
「せっかく心配してあげてるのに」「あなたを思って○○すればいいと言ってるのに」ですかね。余計なお世話です(笑)

突然ですが、自分はインドアでも楽しめる派です。でもアウトドアが嫌いではなくむしろ好きなので、元気だった時は何かあれば積極的に出かけてました。

そんな自分が、慢性疲労症候群という、動けなくなる病気になりました。徒歩五分のコンビニすら行けません。毎日シャワーも浴びれません。自由に家から出られなくなり、そうなると体調が安定している時は必然的に身体を動かさないものが趣味となります。元々、大の漫画好き、小説好きなので、外に出れないことがストレスになったりはしてません。家の中だけでも、出来る範囲で十分楽しめるのです。本屋に行けなくなったことは悲しいですし、出来なくなったことが多過ぎて絶望するときもありますが。

そんな自分に、声をかけてくれる人がいるのはとても有難いです。

…有難いですが…。

ここで、自分が対応に困った台詞集をお送り致します。

『気晴らしにお茶でも行こうよ』
『ずっと家にいたら気持ちが暗くなるからたまには外に出た方がいいよ』
『たまには散歩とかしたら？』
『規則正しい生活をした方がいい』
『栄養バランスの良い食事を一日三食しっかりと』
『外出が無理なら家に行ってあげようか？』
『絶対に治るって信じようよ！』
『前世に何かあったかもしれないからお祓いに行こう』

自分が、「今、体調が悪いんです」と症状を説明するとほぼ100%うつ病かなにかと間違われます。要は、説明した時点でメンタルの病気と思い込まれるのです。
この思い込むタイプの人は、ほとんどが『あっ…ということはあんまり触れない方がいいな』と、本人が分かったフリで決めつける傾向にあるようで…。上記のような台詞はよく言われます。
こういう方は、慢性疲労症候群を知らず、しかもどんな病気なのか知る気が無い人が多いのかな？と自分は感じます。
まぁ、自分も全ての人に理解を求めている訳ではありません。それは無理です。

中には、慢性疲労症候群が原因でうつ病を発症してしまう方もいるようですが、自分は慢性疲労症候群のみでメンタルの病気はありません。
慢性疲労症候群は、他にも「線維筋痛症」や「化学物質過敏症」などの併存疾患がありますが、自分はこれらも発症していません(併存疾患については機会があれば…)。

慢性疲労症候群は身体疾患であり、脳や神経の炎症によっておこる病気ではないかと最近の研究でいわれてきていますが、まだ原因がはっきり確定した訳ではなく、説明しにくいのが現状です。知名度も無いですし。
身近な人には説明したのですが、何度説明しても理解出来ない方はいますね。

だからこそ、この『気晴らしに○○しようよ』というのは本当に困るのです。お茶しようとか買い物行こうとか近くでいいから旅行に行こうとか…(笑)

はっきり言えば、自分は別に「気晴らし」がしたい訳ではないのです。気持ちが落ち込んで鬱ぎこんで家に籠ってる訳ではないのです。

ここが本当に理解されない。

自分は、動けないから動かないのです。動いたら体調が悪くなるのが分かってるので、必要な時しか動けないのです。

では例えば、お茶にでも行こうとなったとします。
当日に言われて、当日には行けません。
まず前日にシャワーを浴びる必要があります。シャワーや入浴は、元気な人であれば何てことない日常ですが、ME/CFS患者には重労働です。自分は毎日出来ません。昔はよく出かける前にシャワーしたりしましたが、今はシャワー後は動けなくなる可能性が高いので事前に済ませておく必要があります。

次は、お茶する当日。外出をする準備をしなくてはいけません。これも、元気な時は何も考えず、気にするのは待ち合わせの時間だけでしたが、今は外出する為の準備は全て体力が必要な重労働です。

人前に出るからには、それなりの身だしなみを整えないといけないのです。元気な時は何も考えず、当たり前にしていたことですが、まず何とかして起き、顔を洗い、歯を磨き、髪を整え、着替えをする…今ははっきり言って全てが体力勝負です。時間も、元気だった時の倍以上はかかるように思います。

できたら行ける、できなかったら行けない、の世界です。

決して、大袈裟に言っている訳ではありません。
全て、今の自分の生活を元に書いています。

簡単に『お茶でもしようよ』と言うのは、元気な人からすれば『遊ぶのは無理でもお茶くらいなら大丈夫でしょ？』ということなのでしょうが、そのお茶をするのがどれだけ重労働か分かって頂けただろうか？

はい…説明しても、大抵の方は理解出来ないようです…。
本当に申し訳ない。行きたいけど動けないのです…。誘ってくれた方が嫌いとか行きたくない訳ではないのです。

ただ「お茶をする」だけに、月一回の通院並みの準備と覚悟が必要なのです。
そして、お茶に行ったことで次の病院に行けなくなる可能性が高くなるのです。

この辺り、本当にご理解頂きたいです…。

あれ～？
すいません、思ったより長くなったのでまた分けます…(笑)