慢性疲労症候群ずっこけRyo養記

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と診断されたのになんかまだ疑わしいという変な人のブログ(確定診断は受けてます)。日々の体調や経過・状況など、闘病・療養を中心に書くつもりだが、本人はアホの子なので絶対に脱線するだろうと思っている。ネットと本でかろうじて生きているイキモノ(たぶん)。毎日いっぱいいっぱいなのになんだかいろいろずっこけすぎて残念な人がお送り致します。

ヘルプマークと「障害者らしくしろ」とは?

最近、ようやくヘルプマークが社会に周知され始めたのか、電車の優先席でもやっと表示するようになりましたね。

 

ヘルプマークというものは写真のような赤地に白の十字とハートが記されたもので、サイズは免許証と同じくらいです。

(自分は使いやすいように若干カスタムしてますが、マーク部分はそのままです)
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義足や人工関節の方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など「見た目では分かりにくいが、周りの方に援助や配慮を必要とする場合があります」ということを知らせるマークです。

元は東京都が作成し、2017年にJIS(案内用図記号)に採用され、全国共通マークとなりました。

自分がヘルプマークを使い始めた時(2016年頃)は悲しいくらい知名度がなく、「なにそれ?赤十字のなんか的な?」とかよく言われましたが(笑)、最近少しマークが認知されてきたのか「違う問題」をよく聞くようになりました。

 

それは、

「あなた障害者に見えないのにヘルプマーク付けるなんておかしい!」

 

「障害者に見えないからヘルプマーク外しなさい。障害者に失礼だ」

 

「障害者に見えないから障害者らしい格好にしろ!」

 

「こんなヘルプマークとか付けて…そんなに障害者アピールしたいの?」

 

全てTwitterで見た話です。

 

こういう話を聞く度に、頭に?が浮かびます。

えーと…そもそも見た目では分かりにくくて、理解されにくくて困ってるからつけてるんですけど…。

そんで、「障害者らしい格好」ってなんですか?(笑)

 

 

一時別の問題もありましたね。

ヘルプマークが拡散され始めた時、何故か「ヘルプマークを付けている人がいたら電車やバスで席を譲ってあげて下さい」という情報しか拡散されず、えぇ…?!と思ってスクショも使い本来の用途と自分の考えをツイートしたら噛みつかれたことがありました(笑)

自分は基本的に席を譲って頂けたらものすごくありがたいタイプですが、例えば、病気によっては歩行や立位はそこまで支障がなくても立ち上がりには時間がかかるとか介助が必要な方もいます。

自分も、電車内が程々に混んでいて降りる駅がすぐの場合、出口近くにいた方が便利な時があります。人混みを掻き分けて席に座り、またすぐ立ち上がって人混みを掻き分けて出口へ歩くより労力がかからない場合があるのです。

…まぁ全てその時の体調に左右されますが。

 

 

確かに、ヘルプマークには「席を譲って下さい」という意味もあります。ありますが、本来は

「困っているようであれば声をかけてほしい」

「災害時などの緊急時には支援をお願いしたい」

そういう意味のマークです。

 

なので、自分のようにパッと見では普通に見える人から、杖をついている人、もちろん車椅子の人もヘルプマークを付けている人はいます。

 

また、自分は好きでヘルプマークをつけている訳ではありません。

通院時、どうしても電車に乗らなければならない自分は、何度か電車内で倒れそうになったことがあります。

もし倒れてしまったら、数千人数万人の人に迷惑をかけることになるでしょう。

それは絶対嫌なので、ヘルプマークは必ず付けています。

優先席にも、空いていれば躊躇わず座ります。

何故なら、無理して立っていて万が一倒れでもしたら、たくさんの人達に迷惑がかかることが分かっているからです。

 

なので、「障害者アピール」なんかでつけている訳がないのです。

何かあれば、必ず回りの人に迷惑をかけてしまいます。その時、「あ、この人何かある人なんだ」という目印になるものとしてつけているのです。(その割りには未だに知名度がないですが(笑))

 

若い方がヘルプマークをつけて優先席に座っていても、絡まれる人がたくさんいるようですね。

 

ヘルプマークを知らないで絡んでくる人。

ヘルプマークを知っていて尚、絡んでくる人。

 

自分は、無駄に絡まれたくないので一つの防衛対策として「移動中はウォークマンで音楽を聞く」ということをしてます。

何故なら、音楽を聴いてる人にわざわざいちゃもんをつけに来る人が少ないからです(笑)

そして、回りの話し声も適度にシャットアウトしてくれるのでストレスや疲労が少なく移動ができます。

耳から入ってくる情報は意外と量が多く、無意識に聞いているだけで疲労度が増したり体調が悪くなったりするのです。

…想像しにくいかもしれませんが…。

 

はい、以前書いた"通院地獄"の「移動中は常にウォークマンで音楽を聞く」大きな理由はこれです(笑)

 

 

障害者は、何故障害者らしくしなければならないのでしょうか?

 

そもそも「障害者らしい」とはなんでしょうか?

 

自分は、今まで大きな病気もせず生きてきて突然病人になり、障害者になりましたが「自分」が変わった訳ではありません。(自分は障害者と言っていいのか微妙ですが)

 

「障害者らしくしろ」と言う人は、自分には、とにかく虫の居所が悪かった人がたまたまヘルプマークを付けた自分より弱そうな「障害者」を見つけたから八つ当たりして、ただ退散するのもアレだからとりあえず吐いた捨て台詞にか聞こえません(笑)

 

障害者だって、病人だって普通の人間です。

 

障害者に暴言吐いてる人達も、明日突然自分が障害者になる可能性があることを分かってるのでしょうか?

 

…まぁこういう人に言っても「俺はならない」とか変な自信を持ってたりするんですよね。年取れば誰でもなる確率は高くなるのに。

んで、なったらなったで「俺は障害者なんだ。俺を特別扱いするのは当然だ」とかいうやつになるんだよね、たぶん(笑)

 

あーぁ、変な世の中だなぁ。