通院地獄
別に通院(病院で診察)自体は地獄ではないのですが、一言で言うと「地獄」になってしまうのが現実です(笑)
慢性疲労症候群の患者さん達の中には、病院に行くことが出来ない程の体調の方がいると思います。
これを聞くと、「体調が悪いなら病院行けば？」と思う人が多いのかもしれません。自分も元気だった頃はそうだったと思います。ただ、自分はME/CFSを発症する前はほとんど風邪も引かない、引いても病院に行く程ではないレベル(市販薬で十分)の風邪くらいしか無かったので…(笑)
社会人になり、初めてインフルエンザになった時でさえ、朝起きて「うわぁ～風邪薬効いてないわ。この熱、インフルじゃね？初めて見たわこの体温。会社でインフルになった人いたし、たぶんそうやな」と思いながら会社に連絡し、朝イチで普通に歩いて近所の内科に行き診断書を貰い、その足で会社に届け(いや、インフルなのに会社来いって言った会社も今考えたらどうかと思うが(笑))、帰りにコンビニで食料と飲み物を買いだめするくらいのことは出来た自分が…。
すいません、また脱線しました(笑)
要は、よくある風邪くらいではビクともしなかった自分が、今は必死に病院に行くようになったのです。
それでも発症初期は仕事をしながら休みの日に病院に行く、ということが出来てはいましたが…。
まずですね、通院日に布団から起きられないと病院には行けないのです。
起きられても、外に出る為の準備が出来るくらいに動けないと病院には行けないのです。
これがよく誤解されるのですが、自分は必要な薬があるので病院には行きたいのです。
何となく「かったるいから行きたくない」とか「雨降ってるから行きたくない」とか「なんとなく行きたくない」とかそういう問題ではなく、
『行きたいのに動けない』のです。
これ重要です。動けないので行けないのです。だいたい、行けるか行けないかその日に目が覚めて分かりますが(笑)
通院の為にしていることを分かりやすく書くと、
・最低でも通院日の一週間前から体調を調整する。具体的には、可能な限り安静にする。
・通院日の前日または前々日にシャワーを浴びる。
・通院当日は出来る限り余裕をもって起きる(準備に時間がかかる為)
・なるべくゆっくり歩く。
・移動中スマホを弄らない。(というか疲れるので弄れない)
・移動中は常にウォークマンで音楽を聞く。(※これはいろいろ理由があるのでまたいつか書く…かもしれません)
・電車内ではなるべく目を瞑る。(これは自然とこうしてて気づいたのですが、疲れにくいからやってたみたい)
・診察の待ち時間では可能なら待合室のどこかで横になる。(勿論、回りの状況は確認した上で、出来るのなら)
・外出中、怪しいと思ったら休憩。できれば座る。
・帰宅後、二～三日後に反動が来ることがあるので二～三日は動く用事、家事はしない。
・通院後、最低一週間は様子を見る。
自分は、通院は基本三週間に一度です。以前は四週間ごとでしたが、行けなかった場合どんどん薬が足りなくなるので、保険的な意味で三週間ごとに予約をしてます。
いやぁ、しかし…ここまで書いてから、こんなルール決めてたんだ…って自分で再確認しました(笑)ここまでやるのも、病院に行く為。なるべく通院のダメージを少なくする為。何より、病院が遠いからです。病院まで一時間はかかります。勿論、移動時間だけです。
また、自分は現在、車椅子は使用していないので、通院や外出は自力で移動する必要があります。
車椅子、あれば便利だと思います。今より格段に行動時間が増えると思います。ただ、問題が多数。
まず、自走式の車椅子は使えません。自走する腕力と体力が無いからです。電動車椅子なら使えるかもしれませんが、使えるようになるまでどのくらいかかるでしょう？練習する体力があるかどうか。そして、使用するにはバッテリーを充電したりメンテが必要です(自走式にも必要ですが)。その前に高くて買えません。
何より、環境が厳しい。前にも言った気がしますが、うちはエレベーターが無く、アパート近くに急な坂があるので、どのみち車椅子は使えないのです(笑)
引っ越しは経済的な事情からもう出来ないので、車椅子が必要な程になったら障害者手帳を取得するしかないですね。取得出来るか分かりませんが。
その辺の話は長くなるので止めときます(笑)
こんな状態ですが、今までなんとか通院だけは予約通りこなしていましたが、今年になってから通院当日に全く起きられずキャンセル→予約変更ということを何度かやっています。特に冬場は辛かったですね。
…あれ？これって悪化してるのでしょうか…？深く考えないことにします(笑)
こんな感じで毎回必死なんですよ。まさか病院に行くこと自体が大変になるなんて思いもしませんでしたね。
以前、あまりにも体調が悪く、キャンセルすれば良かったのに「予約してるから」と何とか病院まで行ったのはいいものの、行くだけで体力を使い果たし病院から帰れずに、普段の三倍の時間をかけて自宅にたどり着いたことが何度かあったので(笑)、それから無理しないようにしてます。マジきつかった…。
体調が落ち着いている時はまだしも、悪い時は、はっきり言ってインフルエンザよりキツイです。
いいですか？慢性疲労症候群はインフルエンザよりキツイです！！
