理解されない病気、慢性疲労症候群
9/17(火)、日テレの世界仰天ニュースという番組にて、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症・脳脊髄液減少症と闘うモデルさんが出演しましたね！
(テレビ内では慢性疲労症候群という病名は出てこなかったので今回、初めだけ両病名を併記してます。厚労省では併記を推奨してたと記憶してますが変わったのでしょうか…？)
自分は慢性疲労症候群のみの発症ですが、やはり共感できることが多くありました。
全国放送、しかも知名度のある番組で取り上げられたことは大きいです。
出演されたモデルさんはロケ後、放送後などしばらく大変かと思いますが、無理されないようにと思います。
…身体がつらいのがじゅうぶん分かるので…。
※こういうブログに、勝手に個人の名前を記載しても良いのか分からなかったのでお名前は記載していません。
ここで思い出したことがあります。
先日、久しぶりに人に会いました。(主治医、家族以外の(笑))
それも、かなり大勢の人前に出ました。…一年ぶりでしょうか(笑)
まぁ大勢といってもほぼ顔見知りで、親しい人は自分が病気であることを知っているのでどうってことはないのですが。
自分も、慢性疲労症候群であることを隠していません。(一部例外はあります)
ただ、分かってはいましたが、この病気がどういう病気でどれくらい大変なのかを想像することが難しいようです。
・日常生活をおくること自体が大変であること
・外出が大変なこと
・外出したら数日寝込んでしまうこと
・酷い時はトイレに行くことが精一杯であること
・回復にどれくらいの日数がかかるか予想できないこと
…そんなことを言われても、そりゃ訳分からないわな。だって今、その人の前で座って普通に喋ってるんだもの(笑)
自分は併存疾患がなく、痛みが少ない・気を失うことが無いからこそ、まだ動けてる方なのかもしれないなと思う時があります。いや、この病気は症状が複雑すぎて同じ病気の人でも比べることが意味の無いことだとは分かっていますが。
まぁある意味こんな風に中途半端に動けるからか、どうしても出かけなければならない用事や通院の際は、自分は自力で徒歩で移動します。
PS7～8(慢性疲労症候群の重症度を示す数値)である自分が、外出時は歩いて移動しているので普通に見えるのでしょう。
変かもしれませんが仕方ありません。自力で移動するしかないのです(笑)
だからか、こう聞かれました。
「こうやって出かけられるってことはさ、やろうと思ったら出来るってことじゃないの？」
…うーん…そうきましたか…(￣▽￣;)
動いてる時より、動いた後のが問題(もちろん、動いてる時に体調が悪くなることもあります)なんですが、その「動いた後」は誰にも見せたことがないので説明しにくいですね…。
動く時は、動く日に向けて体力を充填して当日は気力・気合いをMAXにして動きます。仰天ニュースでモデルさんが言ってた「スイッチをMAXにする」がめっちゃ共感できます。その後寝込みます。これは通院でも同じ。
この辺は以前、似たようなことをブログでも書いたのでそっちも読んで頂けるとありがたいです。
「気遣い」という善意で悪化する① -https://t.co/qcrpPVlhLk
(リンクの貼り方合ってるのかな？(笑))
動く前、自分は一週間前から動く日に向けて準備し、当日は頑張り、その後何日～何週間か分かりませんが寝込みます。
確かに「やろうと思ったら出来る」のかもしれませんが、やろうと思って毎日出来るものではありません。
そもそも健康だった時の生活をしようと思ったら一日ももちません。そしてその後、何日寝込むか分かりません。立ち上がり、歩くということすらキツく、部屋を這って移動する時もあります。
でも、そんな姿を誰にも見せたことはありません。
動く日でも体調が悪い時はそれを人前では出来るだけ隠します。
自分は、体調が悪い姿をあまり人に見せたくありません。誤魔化せるなら出来るだけ誤魔化します。
誰でもそうなのかは分かりませんが、病気になってしまった今、人と会う時は体調の悪さや症状を出来るだけ隠すようになりました。更に、自分が病気であることを知っている人に会う際は、なんとか元気な姿を見せようとしてしまいます。
これが、「本当は動けるのに怠けている」と誤解されやすいのかもしれませんが、自分は思うところは「そこ」ではないのです。
家族・友人知人…などなど、なかなか会えずせっかく会ったのだから、無理してでも「普通」でいたいのです。
前にも言ったことがありますが、せっかく会うのに、体調めっちゃ悪いゾンビのような姿で会いたくありません。
隠しきれず、会った瞬間に「え？大丈夫なの？！」と会った全員に言われてしまい、外出したことを後悔したこともあります。
相手に変に気を使ってもらうのも悪いと思いますし、その場が変に暗いというか、楽しくない雰囲気になるのが嫌なのです。
もちろん、病気のことについて聞かれたら答えます。事実を、淡々と、暗くならないように(笑)
ただ、主治医の病院では隠すことを止めました。主治医に現状が伝わらないのは困るとわかったので、その時、そのままの自分で行くことにしました。
それでも、家で寝込んでるレベルは主治医も見たことがありません。その時は病院をキャンセルしてしまうので(笑)
やっぱり慢性疲労症候群は、症状を説明しても病名を説明しても難しいなぁと改めて思いましたね。
でも、嬉しい出来事が一つありました。
同じように、自分が今、病気であることを話していた時。わりと熱心に聞いてくれてたので病名を言ってみました。
「筋痛性脳脊髄炎って知ってますか？」
そしたら「え？」という答えだったのでこうも聞いてみました。
「慢性疲労症候群って知ってます？」
すると
「あ！知ってる！聞いたことある！」
おぉ！まさか知ってるとは。
「最近テレビとかでもやったことあって…」というと、
「うん、テレビで見た！」
おぉ？！やはりテレビだったか…。
皆さん、やっぱりテレビなんですかね？(笑)
慢性疲労症候群は慢性疲労と混同されやすいとか、筋痛性脳脊髄炎とどっちにするんだとかいろいろな問題を聞きますけど、まずはやっぱり『知ってもらうこと』なんですかね。
昨夜、せっかく全国放送のテレビで同じ病気の方が出演されたのに、もっと盛り上がれば良かった！！と今更思ったのでブログにしました(笑)
(昨日通院で余裕がなかったのです。悔しい(笑))
