慢性疲労症候群ずっこけRyo養記

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と診断されたのになんかまだ疑わしいという変な人のブログ(確定診断は受けてます)。日々の体調や経過・状況など、闘病・療養を中心に書くつもりだが、本人はアホの子なので絶対に脱線するだろうと思っている。ネットと本でかろうじて生きているイキモノ(たぶん)。毎日いっぱいいっぱいなのになんだかいろいろずっこけすぎて残念な人がお送り致します。

慢性疲労症候群の不思議な生活

体調にも左右されますが、今の自分の生活リズムはごちゃごちゃです。まぁ、ごちゃごちゃですが一応のリズムは決まってたりします。

自分は、まず日中はほとんど起きていられません。体調が安定している時で、起きられる時間はだいたい15時~16時くらいです。
そして、起きられたからといってすぐには動けません。最低でも1時間くらいは、座椅子に座ったまま地蔵のようになっています(笑)

少し動ける日で、夕飯後に家事をします。この家事ですら、必要に迫られて「今日やるしかない…!」という時がほとんどですが。
それで洗濯をしたり、作りおきの食事を作ったりしますが、これらのことは1日に1つしかできません。

つまり、洗濯をしたら料理はできないのです。

…料理といっても、炊飯器でお粥を炊くとか、冷凍野菜を鍋にぶちこんでスープを作るとか、混ぜて焼く程度のことしかできませんけど。
元気だった頃は、普通の家庭料理程度なら苦もなくできていたので驚きです。
まず、台所に立っていられないのです…。

こんな感じなので、当然シャワーなんか毎日できません。シャワーが必要なら、その日はシャワーしかできないのです。

夕飯後ですら、動けない時もあります。もうその日は何も出来ずです。
こういう日が圧倒的に多いですね。

そして自分は睡眠障害が酷い方なので、睡眠薬を服用しています。効果時間などをいろいろ試し、寝る準備を始めるのが23時~0時くらいですかね。実際に寝れるのは、スムーズにいって3時頃になります。睡眠薬があまり意味が無い時もありますが、基本的にこれがないと熟睡時間が確保できず、後々辛くなるので使うしかないのです。

なので自分は、夜なら起きていられる時間はそれなりにあるのに起きられてもほぼ動けず、体調が安定してても常に12時間は布団から出られないというのが日常です。
困ったものです。

これが、体調が悪い時になると更にとんちんかんなことになります。
まず、極端に起きられなくなるか、寝られなくなるかのどっちかの状態になります。

現在の生活リズムだと、1食とカウントできるのが夕飯くらいしかありません。なんとか夕飯は、何かを食べて服薬することを心がけてます。
しかし、一回に一人前は食べられないので、可能なら間食するようにしてます。

ただ、起きられない時に無理やり起きて何かを食べようとしても、これが不思議と食べられない。

起きられない。食べられない。
最悪です。
もうこうなったら諦めて起きられるようになる時を待つしかありません。


寝られないのもまた困ります。
体調は悪い。寝たい。なのに寝れない。睡眠薬の意味が無い。

…これは自分の経験というか感覚ですが、こういう時は、寝るエネルギーすら無いのです。


元気だった時に体調を崩したら、栄養のあるものを食べてたっぷり寝る!というタイプでした。
夏バテもせず、食欲が落ちることもなく、むしろ「夏こそスタミナだぁ!」と言って焼き肉とかよく行ってました。
風邪を引いた時は、一応消化に良いもの…雑炊とかうどんかな?とは考えてましたが、そんなに熱が出る程の風邪もあまり無く(笑)、食欲がなくなることも無かったです。そういえば、人生初の高熱だったインフルエンザの時もある程度は食べてましたね。
寝ることにも困ったことは無く、一時的に寝つきが悪くなる時はあってもその時だけという感じでした。風邪なんか引こうものなら、もう、ぐーぐーと満足するまで寝てましたね。


そんな自分だったからこそ、分かるのです。今の状態は異常だと。
まぁ、一日に食べられる量を考えたら当たり前ですが。
仕方がありません。食べたくても食べられないのです。

回復の為に何とか寝たいと思うが、そういう時に限って、寝られない。
食べてエネルギーを摂り入れようとしても、胃腸が動いてない。寝るエネルギーも無ければ消化するエネルギーも無いということなんですかね。こいうい時に無理に食べて腹の調子も悪くすることが度々あります。


こうなると、かなりキツイです。
もう、エンドレス悪循環。
どこかで何かのきっかけで、少し回復するのを待つしかありません。だいたいが、限界超えて気絶寝からの強制睡眠になりますが。

寝るエネルギーが無いと眠れないのです。食べ物を消化するエネルギーが無いとエネルギーにならないのです。…なんかおかしな表現ですが(笑)
そうすると、強制睡眠の時は比較的エネルギーがあるのかな…?と思いますが、ぶっちゃけよく分かりません(笑)

ただ、起きられない・眠れない・食べられない、というのは、今一番分かりやすい体調不良の目安にはなっています。


こういう生活をしてるとたまに言われるのが、『家で一人で何してるの?』『暇じゃないの?』です。
はっきり言ってそんな余裕はありません。
少しでも動けるならその内にやるべきことをしなければならないし、体調最悪の時は『暇だ』と思う隙もありません。

想像出来ないかもしれませんが、体調が悪い時は、
『・・・・・・・・』
『・・・ぁぁぁぁああああぁぁぁ・・・』
『次の通院行けるかな・・・・・』
『・・・これ回復するよね・・・?』
などを考えながら気絶寝します(笑)
これが不思議なことに、寝れなくても時間はあっという間に過ぎていくのですよ。
頭は考え事をしてるのに身体は全く動いてないので、時間があっという間に経ってしまいます。

なのに、こうした時間の記憶があやふやなのです。
こうなるのはだいたいが通院や外せない外出後になります。三日くらいはほとんど記憶があやふやというか、飛んでますね。
でも、突然こうなる時があるのです。外出した訳でもないのになんで…?という時は大抵、何か(ほとんど家事)をやり過ぎた時ですね。後から気がつきます…。

こうなると、完全に体調が落ち着くのに何日かかるか、正直今でも把握できてません。
現在の「体調が落ち着く」とは、流しに洗い物が溜まらない、洗濯物が溜まらない、キッチンがゴミで埋もれない…が目安ですが、だいたい無理です(笑)

むしろ、暇だなと思ったらその暇な時に家事をしたいのが本音ですが、出来ない時がほとんどです。
これも不思議ですが、出来る時はその日に分かるのです。
『あ、今日洗濯やれそう…!』とか『流しの洗い物出来そう』というのがなんとなく分かるのです。
…それでやり過ぎて寝込んだり、ヤケになって無理やりやって寝込むこともまだありますが(笑)


基本的に今の自分は、
「起きる」
「トイレに行く」
「座る」
「何か食べる」
「薬を飲む」
「寝る」
だけでいっぱいいっぱいな生活ですね。個人差がかなりある病気なので参考にはならないかもしれませんが、似たような方はいるかと思います。

全く起きられず、なんとか起きようと試みるも力尽きそのまま気絶寝するのも絶望しますが、
寝られずに余計なことを延々と考えてしまうのもまた絶望です…。

…あれ?なんだかよく分からないから話になってしまいました…申し訳ないです…。