慢性疲労症候群ずっこけRyo養記

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と診断されたのになんかまだ疑わしいという変な人のブログ(確定診断は受けてます)。日々の体調や経過・状況など、闘病・療養を中心に書くつもりだが、本人はアホの子なので絶対に脱線するだろうと思っている。ネットと本でかろうじて生きているイキモノ(たぶん)。毎日いっぱいいっぱいなのになんだかいろいろずっこけすぎて残念な人がお送り致します。

理解する気がないなら黙っとれ

現在自分は、「やらなければならないこと」に優先順位をつけてやりくりしています。
動かなければできないことは一度に出来ないので必然的にこうなります。

自分は、布団から起きられさえすれば無理やり動くことも出来ます。出来ますが、それをやると後の反動がものすごいですし、途中で力尽きることもあります。当然、その後は寝込みます。

それと、「やりたいこと」は基本後回しです。悲しいですが、これが現状です。何故なら、「やりたいこと」をしたせいで「やらなければならないこと」が出来なくなったりするので、やはり優先順位をつけて動く用事をこなすことは大事なのです。


よく言われるのが、

「それくらい出来るでしょ?」
「それくらいやりなよ」

…あのね?できるかできないかを何であんたが決めるんじゃ(笑)こっちには優先順位というものがあってな、それを間違えると大変なことになるんですよ。元気な人は分からないと思いますが。

いっぱいいっぱいなわりに、この性格のせいなのか、人と会えば『元気そうで良かった!』とよく言われます。
もちろん、元気に見えるように…とまでは思ってないですが、普通に見えるように振る舞ってるに決まってるやろ。「心配だから会いたい」と言ってくれてわざわざ会う人に、なんでゾンビみたいな姿を晒さなきゃあかんねん(笑)

ぶっちゃけ、体調が最悪の時は家族すら見たことはありません。見せてしまったのは、主治医と前職場のスタッフだけです。


それと、度々話題に出るシャワー問題ですが、そんなにシャワーが大変なの?と思われます。はっきり言って大変です。
シャワーや入浴は、準備・シャワー中・シャワー後と、全て動いてなければならないのです。
準備は事前にできても、シャワー中、頭を洗う・濯ぐ・身体を洗う・流す・顔を洗う・流す、女性ならここでムダ毛処理もしたいところです(笑)
シャワーから出たら、頭を乾かし、身体を拭き、着替え、顔や身体のお手入れもするでしょう。
これらの間、全て動いてなければならないのです。

これが相当な負担になります。自分は、もうやらなくてもいいことは出来るだけ省略することにしてます。
ちなみに、入浴…湯船に浸かることを本当はしたいのですが、体調との兼ね合いが難しく、消耗しすぎて浴槽から出られなくなったことがあり、今は極力避けています…あれはビビりました。


前に話した掃除も、シャワーと同じ理由で難しいです。いや、シャワーと違い力仕事があるので掃除や片付けの方がつらいかもしれません。

とりあえず、「それくらいやりなよ」や「それくらい出来るでしょ?」と言うのは止めて頂きたいです。
出来なくて悔しい思いをしてるのは本人です。
それからこれも何度でも云いますが、決して面倒だからやらないのではないのです。

やれるならやってる。