慢性疲労症候群ずっこけRyo養記

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と診断されたのになんかまだ疑わしいという変な人のブログ(確定診断は受けてます)。日々の体調や経過・状況など、闘病・療養を中心に書くつもりだが、本人はアホの子なので絶対に脱線するだろうと思っている。ネットと本でかろうじて生きているイキモノ(たぶん)。毎日いっぱいいっぱいなのになんだかいろいろずっこけすぎて残念な人がお送り致します。

「気遣い」という善意で悪化する②

ブログは長い文章が可能なので、調子に乗ってるとどんどん長くなってしまうのが難点ですね…。文章をまとめる能力がないことが改めて分かりましたが、たぶん直りません。すいません…。
それで調子に乗って書いてると体調が悪くなるのが分かってるのに、ほんと学習しねぇな、自分(笑)


脱線しないうちにさっさと続きいきましょう。


前回、お茶の話だけで盛り上がってしまったので少し反省です。ただ、事実です。本当に大変なのです。

『たまには散歩したら?』とか『外の空気吸った方がいいよ!』とか『太陽の光を浴びた方がいい』とかさんざん言われました。良いのは知っています。なので、出来るならやってます(笑)
もう散歩どころかスーパーに買い物すら行けないのです。買い物に行ったら寝込みます。途中、道端で倒れるのも嫌です。だから出来ないのです。

『規則正しい生活』も『栄養バランスのよい食事』も、やりたくても出来ないのです。(この辺の話はまた別の機会に詳しく書きます…たぶん)

良かれと思ってアドバイスをしてくれているつもりなのでしょうが、もう全て試した結果、出来ないのです。

えぇ、何度でも言いましょう。


『出 来 る な ら や っ て る』 と。


『病気を治す気が無いのか?』とも言われたことがあります。『もっといろいろ出来ることやれば?』『他の病院とか回ったりして、原因が分かるように努力してるように見えないんだよね』とも言われました。ここで言う出来ることとは、散歩や食生活についてですね(笑)
治したいと思ってないように見える、やる気が無いから治らない、治す気が無い、ように見えたのでしょうか。

はっきり言って、そんな余裕はありませんでした。
散歩とかで治るならとっくに治ってます。ていうか、そんな余裕ありません。病院行くのも必死なんです。
それでも何件かの病院をハシゴする羽目になり、何とか仕事と病院と行ってましたが、そんなこといちいち人に話しません。仕事と病院をこなすことしか考える余裕がありませんでした。

自分はなんの病気なのか、何ヶ月も不安と戦いましたが、それを人に話したことはありません。
自分でも、何がなんだか分からなかったので説明しようにも出来なかったのです。

はっきり言いますが、

病気でいたい訳ねぇだろが!こんなにキツイのに!このせいで仕事も出来なくなり、日常生活も満足に出来なくなってどれだけ困るか分かってるのか?!


さて、またちょっと脱線してしまいましたが…。


最近は無くなりましたが、何気に困ったのが『外出が出来ないなら家に行ってあげる!』という…予想の斜め上をいく死角からの攻撃です(笑)

元気なら、友達が家に来たいと言っても、おー、じゃたまには家呑みでもするかぁ!というタイプですね、自分は。別に家に誰かを呼ぶのが嫌ではありません。

でもね、今は日常生活も満足に出来ないの。つまりね、家事も出来ないの。


自分の家が、今どうなっているか想像もつかないのでしょう。なにせ、片付けも掃除も満足に出来ないのです。
この家に人を招くには、まずそれなりに片付けや掃除をしないと人が呼べる状態にならないのです。
今の家の惨状を、写真でUPしたいくらいです(しませんが(笑))。

まだ少し動けた頃、せっかく来てくれると言ってくれてるのだから(まぁ一回くれば気が済むだろう)と頑張って片付けと掃除をし、ちょっとした食事会のようなことをしたのですが、案の定、その後しばらく寝込みました…。キツかったです…。
まだ仕事もしていたので、ばっちり仕事にも支障が出てしまいました…。

なのでその後は家にくるのはお断りしていたのですが、強者がいるもので…

「部屋が汚くても大丈夫!なんなら掃除してあげよっか?」
…うん、気持ちは有難いですが、まず、自分がこんな汚い部屋に客人を招きたくないのですよ…。

「大丈夫!汚くても気にしないから!」
…あなたは気にしないかもしれませんが、自分が気になるんですよ…この汚い家に人を上げたくないのです。

はっきりいって、動けない病人の家の汚さはあなたたちの想像を遥かに超えると思いますよ…。

『今、近くにいるから寄っていい?』という強者もいました(笑)


申し訳ないですが、今は全てお断りしてます。正直、外出よりキツイのです。部屋の全てを一度に片付け、掃除するなんてことはもう出来ないのです。
今はもうほとんど無くなりましたけどね。


『絶対に治るって信じようよ!』も、有難いのですが困りますね。自分は、こういう方をポジティブ教と呼んでいます。
いや、ポジティブが悪いとは言いません。自分だって、いつかは仕事に復帰できたり、日常生活がちゃんと出来るようになりたいと思っており、根拠はありませんが希望は捨てていません。

ただ、ポジティブ教の方の言葉は、中身が無いのです。

自分は、もうある程度の現実を受け止めています。ここまでくるのにいろいろ考え、悩み、苦しみもありました。
そういうものを全部無視して、『大丈夫!きっと治る!』『信じていれば治る!』と、何を信じてるのか知りませんがこういうことしか言わないのです。

ポジティブ教の人は、何を説明しても理解しようとはしてくれません。全て、ポジティブな言葉で返されてしまいます。ですが、対処法は簡単です。

『そうだね☆』と笑顔で答え、相手の言葉を真面目に受け取らないことです。そして、深く付き合わないことです。
これが一番、こちらのダメージも少なく済むように感じますね。



…すいません…書いてるうちに凄い長くなってしまったのでまた分けます…。
こんな筈ではなかったのに…( ̄▽ ̄;)