たぶんこの先の人生が変わるかもしれないこと②

『なんとか一人でやっていかなきゃ』

『全てを一人で出来ないと』

と思っていました。

無理して何かをすれば、その反動で寝込む。

それを繰り返している内に、だんだんと出来ることが少なくなってきました。

シャワーを浴びるのがつらい。風呂に入れない。

掃除も満足にできない。まず掃除機が重くて使えない。

洗濯物も溜め込み、無理やり一回で洗濯したものの一回で干せず。休み休みやって無駄に時間もかかる。

布団も干せない。

料理も出来ない。立ちっぱなしが出来ない。包丁で切っていたら力が入らなくなり切れなくなる。

たまに料理が作れたとしても、病気になって食べられなくなったので腐らせたこともある。

作り置き料理？チンして楽に食事？作り置き料理が作れるなら作っとるわ(笑)

チンすら出来ないときは冷たいまま食パンかじったわ(笑)

そして流しは洗い物で山盛り。

ゴミ出し出来ないのでキッチンはゴミの山。

さすがにまずいと無理やりやれば体調悪化。

『体調を悪化させたくない』すると『出来ることが極端に減る』。

この現状、簡単な家事すら「出来てない」ことに気付かされ、数年前から両親にうちのことを手伝ってもらうことが増えました。

そこでやっと気づいた『…あれ？これもう一人暮らし出来てないのでは…？』

そして両親とアレコレ話した結果、実家で一緒に暮らした方がいいだろう、となりましたとさ。

…まぁ、自分も実家もいろいろあって未だに引っ越しは出来てないが(笑)

不安は正直ありますよね。

今まで一人で、自分のペースで生活してきたのに、家族とは言え人と住むことが出来るだろうか？

同居したせいで体調が悪化しないだろうか？(したら気まずい…)

でも良いこともあると思っているので、コツコツと荷造りをしています。

自分の年齢と病状、両親の年齢を考えるとむしろ今しかないとも思ってますが。

ということで、ちまちま荷造りしては寝込み、という生活です(笑)

さー、どうなることやら。

たぶんこの先の人生が変わるかもしれないこと①

あまりに放置していたブログだけど、Twitter(X)だとものすごく長くなりすぎるのでブログにすることにしました。

結論から言うと、

一人暮らしを止めて、実家に行こうと思います。

自分は今まで、この慢性疲労症候群という病気でも一人で暮らしていけるよう、試行錯誤してやってきました。

自分に何かない限り、必ず先に両親は年老いて、先に逝くでしょう。自分には弟がいますが、結婚して子どももいる家庭持ちです(甥姪かわいい！(笑))

家族に変に迷惑をかけるのは嫌です。今でさえ、病気になったことで変に迷惑や心配をかけてるのですから。

死ぬ気で障害年金の申請もしたし(社労士さんにほぼお願いしましたが)、通院ができなくなり悩んでいたところ、たまたま主治医の病院で相談出来るところがあり、訪問診察してくれるところを見つけることが出来ました。

だけど、日々の生活はどうにもなりません。

自分は障害者手帳がないので行政や福祉などのサービスは一切受けることが出来ません。かと言って、例えヘルパーなどを頼めても、まずヘルパーの対応をすることが難しい場合もあります。玄関の鍵開けないとダメですからね(笑)

キーBOXを使う手もありますが、それは信頼関係がないと使う気になれませんし。

生活用品は通販、食料品はネットスーパーを利用してますが、変に昼夜逆転してしまったり体調が悪いとネットスーパーを使う事も出来ません。注文した日時に確実に起きられて受け取れるか分からないからです。

日常生活がどのくらいヤバいかと言うと、一つは『ゴミ出し』が出来ないレベルです。

特にうちは三階、エレベーター無しなのでとてもハードルが高いです。一人ですしこんな病気なのでそんなに沢山のゴミは出ませんが、それでも生きて生活していればゴミは必ず出ます。

それが、燃えるゴミの日、燃えないゴミの日、ペットボトル、ビン・カン、資源ゴミの日…そんなに出せるか！(笑)

何とか燃えるゴミだけ…と思っても、ゴミの日に動けなかったら終わりです。無理やりゴミ出しをしていて体調が悪くなったことも二度や三度じゃありません。そして、「腐らないからいっか」と後回しにしたゴミたちはどんどん溜まり、自分の体力と力(筋力(笑))では一度では処理出来ない量になります。

燃えるゴミが月に一回出せたらラッキーレベルです。

二つ目は、『風呂に入れない』ことです。風呂どころかシャワーすら浴びれません。

真冬にどうしても寒くて温まりたくて浴槽に浸かったら、体力消耗しすぎて出られなくなりました。それから「…これは危ないな…」と思い一人で入ることは止めました。

元気だった時は何にも考えないでやっていたことが大変になりました。

着替えを準備する・お風呂の準備をする・服を脱ぐ・頭を洗う・身体を洗う・顔を洗う…などなど。風呂から出れば、髪を乾かす・身体を拭く・服を着る…などなど。

これらを全て一度にやらなければシャワーを浴びられません。

自分は介護士として働いていたので、保清の大切さは分かっているつもりです。

でも、これらが全て出来る日でないとシャワーすら出来ません。シャワーが浴びられたとしても、途中で力尽きるので頭も身体も洗うのは適当です。そして、寝込むことを前提としてやります。

実際、ブログを書いている今現在、三ヶ月程シャワーすら浴びれてません(笑)汚いし臭いかと思います。不潔だと敬遠されそうですが、出来たらやってます。元気だった時は毎日入っていたのですから、自分だってこんなのは嫌です。

分かりやすいのでこの二つを挙げましたが、ゴミ出しが出来ない時点でお察しかもしれませんが…要は暮らしていくための最低限の家事、最低限の生活すら出来ていないのが現状です。

それでも、『無理をして体調が悪化して苦しむ』のがとてもつらいので、今は極力悪化しそうなことは避けています。

まだ無理やり仕事にしがみついていた時、突然布団から起き上がれなくなりました。無理やり仕事を続けた結果、職場で倒れかけました。無理やり病院に通院した帰りの電車内で倒れかけました。…まぁ、周りからみたら倒れてたと思われてもおかしくない状態でしたが…(^_^;)

「人に迷惑をかけてしまった」という思いもありました。

その時に、何とか帰り着いた部屋で倒れながら人生で初めて「こんなにつらいならいっそ死んだ方が楽じゃないか？」「ベランダから飛び降りたらいいのでは？」と思いました。一歩も動けないどころか頭すら上げられない、目すら開けられない状態でしたけど。

自分はまぁ、それまでの人生でそれなりにいろいろありましたけど、そんなことを思ったのは初めてでした。

だから絶対に、無理やり何かをするということを止めました。

…多少は無理をしないといけないことがある時もありますよね？それは諦めて少しだけ無理をします。その後で寝込みます(笑)

〈続く〉

慢性疲労症候群の始まり④その4～2016年5月～

5月中旬、心理検査の日である。

時間はなんと2時間(笑)

(そんなやるか…)

簡単な問診のあと、いざ検査。

内容は…書いていいのか分からんがとりあえず定番だなって感じのものだけでしたね。学生の頃に勉強したのでアレですが真面目に正直にやりました(笑)

ていうか長い…疲れた…。

最後に、家に持って帰ってやってきて下さい、と二つ検査用紙を渡された。

…まだあるんか(笑)

そして、次の診察のときに持ってきて下さい、と言われた。

が、ここで気づく！

てことは次の診察では結果出てないってことやん…。

そして5月下旬、午後のみだが復職。

かなり気まずかったが…シフトや仕事内容などとても融通してくれた！ありがたい！

休んだ期間も無駄ではなかったようで、思いの外続けていけた。

これなら徐々に戻していけるかもしれないと思えた。

(最初のこの時はな…)

そして5月末、精神科再診。

まぁ再診っていっても前回の検査用紙持ってくだけなんだけど。

なのに雨でバスが来なくて遅刻…精神科ってなんか遅刻したくないよね？…分かる人だけでいいです(笑)

安定すぎて笑えない、またまた予約は意味ないここの病院。

Dr.が救急の対応に行ってていつ戻るか分からないと…(笑)

まぁ自分も遅刻だからいいけどね。雨のせいだけど。

ていうか救急で精神科のDr.が行かなきゃいけないって…なんかすごそうだな…。

やっと始まる診察。

検査用紙渡して、復職したことを報告。

実は前回、睡眠導入剤をもらっていて(この時は初めて貰ったのでまだ効いた)、復職したのに寝不足で仕事に支障が出たら嫌なのでまた欲しいとお願いしたら

Dr.「うーん…あんまり頼ると薬物依存になるから…」

まさかの薬出し渋り！

いや、依存になるほど飲みたいわけではなく！次の日仕事なのに寝れないのが困るからその時だけ飲みたいんだが？(笑)

とにかく、寝不足は困るので！と、なんとか10日分だけ出してもらえた…。

更に困ったことに、復職したことで次の診察日が合わない！！

復職したので休みの日がいいのだが、その日はDr.がいねぇとか、診察予約が早いとその時に結果が出てないかもとか…。

結局、次は6月下旬となった。

…精神科初診が5月上旬、全ての検査結果が出てそれが聞けるのが6月下旬…

精神科、どんだけ時間かかるねん！！！

ついにやってしまった話①

※今回は、完全に自分の気持ちを整理する為に文章にすることにしたので、ブログ本来の意図とはずれる内容になると思います。

去年(2019年)、病院の帰りの電車内で、初めて倒れるという自体になってしまいました。

今思えばとてつもなく恥ずかしく、やっぱり回りの人達に迷惑をかけてしまったと地の底まで凹んでいます…。声をかけてくれた方にお礼も言えませんでした。

病院の帰り、帰宅ラッシュに当たってしまい、座れず、掴まるところすらない満員電車でした。

最近予約の時間に行けず、診察の時間をずらしてもらうことが多くなり、よくこの時間に当たってしまいます。

ただ、次に降りる駅までは15分程度。今までもなんとか耐えられていたので大丈夫と油断したのです。

つらい…キツい…と思いながら、いや、もう少し…もう少しだから…とごまかしていた時、突然電車が揺れ、大きく前後に揺さぶられました。そしたら何故か猛烈な吐き気が。それは、体調が悪くなってきた時にくる吐き気に似ていました。それが突然きました。思わず下を向いたのですが逆効果。

(…これは…ヤバい…！！！)

満員電車だったので、バタンと倒れたら迷惑だ…いっそその場に座ってしまおうか…なんて考えていた気がするが、そんな余裕があったのか？

そして身体が限界にきました。

すとんっ！と、真下にしゃがむように倒れました。

(…あぁ…やってしまった…)

と思いましたが、いや、疲れてただしゃがんだ人だと思われたら意外と大丈夫なのでは？イヤホンで音楽聞いてるし、意外と声もかけられないのでは？とか意味不明なことを考えてました。

この辺りから、意識は一応あったのですがはっきりしなく、記憶も曖昧にしか残ってません。

…どうやら回りの人達は「人が倒れた」という認識だったようです…。

すぐに声をかけてくれた方がいたのですが(音楽聞いてても回りの音は少し聞こえる程度の音量にしてるので)、その方には返事も出来ず身体も全く動かすことが出来ませんでした。

今思うと、無視してしまったようでとても申し訳ない気持ちです。

全身からぶわぁ～っと変な汗が吹き出てきて、手も腕も足も震えてきて、全く動けず立てそうにもない。

「あ、これはマジでヤバいやつだ…」と思いましたが、その時自分は、

『早く電車から降りなければ…』

ということしか考えてなかったように思います。

これが、不思議とその時は「恥ずかしい」という気持ちは無く、早くこの状況をどうにかしないと…としか考えていませんでした。

でも問題は、すぐ動けるようにならないということです…。

何分かは分かりませんがしばらくじっとしていると、お姉さんが横に来てくれ声をかけてくれました。

ここでやっと、顔を少し上げ、イヤホンを取り「…すみません…」(だったと思うが…)と声を出すことができました。

ここで、自分の回りから人がいなくなっていることに気がつきました…。満員電車なのに、まるで自分はドーナツの穴です。

お姉さんに「優先席空きましたよ」と言って頂けましたが、今どの辺りか確認して頂き、次で電車を降りることにしました。

しましたが…立ち上がれないのです…。

あんなに満員電車だったのに自分の回りからは完全に人がいなくなりました…。

…あぁ…ご迷惑かけて申し訳ない…などとぶつぶつ呟く危ない人に見えたかもしれません。

その辺、あまり記憶にないのです。

やっと手すりに掴まり這い上がり、なんとか立ち上がることができました。

そこで後ろにいたお兄さんにも「ここ(優先席)空きましたよ。座れますよ」と声をかけて頂きました。

この時、自分はお礼を言えたのだろうか？

「ありがとうございます。次で降りますので大丈夫です」と言ったつもりだが言えてたのだろうか？

そもそも先程のお姉さんにも何もお礼を言えてないと気がついたのは後からになってからでした。

このお姉さんもお兄さんも、顔をはっきり見て話をしたはずなのに、全く顔を覚えていません。

優先席を譲ってくれた方は男性か女性かも分からず、ぼんやりとした影しか覚えていません。

確か、自分の前には小学生くらいのお子さんも立ってたはず。怖い思いをさせてしまっただろうか…？

自分はこの時、これ以上迷惑はかけられない、電車を止めてしまったら申し訳ない、早く降りなければ…としか考えてませんでした。

身体もあまり言うことを聞いてくれず、電車から降りることで精一杯で、声をかけてくれたお姉さんやお兄さん、席を譲ってくれた方にお礼の一言も言えず、迷惑をかけた回りの方々にお詫びの言葉も言わず、ただフラフラと電車を降りてしまいました。

その後、ホームの椅子で休憩をして何とか家に帰ることはできました。

前も、体調が怪しくて途中下車したことが何度かあります。

何故、今回はしなかったのか…。「もうすぐだから大丈夫！耐えろ！」というところに突然予想外のことがきてしまったので避けられなかったのか…？

しかし、家に帰ってからも地獄が待っていました。

慢性疲労症候群の始まり④その3～2016年5月～

5月中旬、心理検査の前に内科を予約し(予約しないと診てくれないから(笑))、診断書の相談。

診察が始まり、診断書について…と話を切り出すと

Dr.「じゃあまた二週間くらい…」

と言い出したので

「いえ、もう休んでても同じなので復職しようと思います。診断書があれば時短勤務で復職できるので」

と言った後のDr.の台詞に言葉を失った。

Dr.「あ、仕事する気になった？」

…はぁ？？？？？！！！！

自分、仕事行きたくないとか仕事が嫌だとか一言も言ってませんが？？(笑)

しかも仕事休めば？って言ったのそちらですよね？？！！まぁ休むことは自分も考えたけどさ。

…あーぁ…このDr.さ、自分が検査しても何も異常ないもんだから、『検査に異常は無い→でも症状は訴えてくる→だから精神的問題でしょ？仕事行きたくないんでしょ？』

みたいな感じで決めつけてるんだろなぁ…。

はぁ？！と思いつつ、半日勤務から復職可、という診断書をもらう。

(ぶっちゃけこれでなんか原因が分かったらどうしてやろうと本気で思いました☆(笑))

職場にも連絡し、5月下旬から復職が決まった。

更にこのDr.に、「休んでいても動いたら同じ。特に良くなった感じはしない。変わらない」って話したら、

Dr.「悪くなってないならいいよ」

と言われた。

…悪くなってないけど良くもなってねぇよ！！

仕事休んでるのにな！！！

…やっぱりこのDr.ダメじゃね？って思った。

慢性疲労症候群の始まり④その2～2016年5月～

そしてやってきた精神科の診察。

この日はすこぶる体調が悪かった。…いや、前日に外出しなきゃいけない用事があったからなんだけど。

予約してるのになかなか呼ばれない中ぐったり待ってたら受付の人が来て

「あの…ちょっと前の方の診察が長引いてまして…あと1時間以上かかっちゃうと思うんですが…」

予　約　の　意　味　無　ぇ　！！！

内心「…うわぁ…」と思ってたら更に受付の人が

「かなり時間かかっちゃうので別の日にしても…」

だ　か　ら　予　約　の　意　味　無　ぇ　！！！

なに？ここ、こんな適当なの？(笑)いや笑ろてる場合じゃねぇ。もうすでにかなり待ってるのに来た意味無ぇじゃん！

「それは困ります(いろんな意味で)」とキッパリ言っておいた。

外出してもいいと言われたがとても外出できる体調ではなく、「いや、もうこの辺で寝てますから」と、待合室のソファに寄りかかって待った。

…この時はまだ横になることに抵抗あり、根性で座っていたなぁ(笑)

予約時間から2時間後、やっと呼ばれたが診察ではなく、まだ診察長引いてるので事前問診するとのこと。

…はぁ、お疲れさまです。

問診中に予約してたDr.が顔出しに来て

Dr.「いや〜、今終わって！ちょっとお昼食べて来るから待ってて！」

はぁ、大変だね。もうおやつの時間だよね(笑)

「どうぞどうぞ」

なんて言ってたら

Dr.「あ、研修生(実習生？)同席させてもいいですか？」

と聞かれたので、「いいですよ」と答えたら最後に意外な事を言われた。

Dr.「…あ、一人で来たんだ」

…いや、病院くらい一人で来ますけど？！(笑)

まぁ、親とか家族と一緒に来る人が多いんだろうね〜。精神科とか心療内科は。分かりますけど。

さんざん問診されて、また待たされる。

やっと診察始まって、さっきさんざん話したのにまた話す。…質問かぶってんだよ！！

いろいろ話したが、話した中に『コレ』が原因かも、というのが無かったんだろうねぇ。

(そりゃそうだ。自分的にはメンタルの病気じゃないって分かってたから)

無かったんだろうけどとりあえずこのDr.、何故か問診中に判明した自分の相方(つまり恋愛事)が原因では？と判断したらしい…。

…は？？？？？？？(笑)

ちなみに、当時お付き合いをしている人がいたが、お付き合いを始めたのは自分に症状が出た後のことである。まぁ、話自体はそれよりもずっと前からあるにはあったが。

…えーと…自分、お付き合いしてる人はいるとは言いましたが、恋愛で悩んでるとか一言も言ってないですが？(笑)だって悩んでないもん。

お付き合いを始めてからこの症状が出たならまだ分かるが。

でもこのDr.、どうしてもそれを原因にしたいらしい。そんな感じが伝わってきた、この一言で心の中でズッコケた。

Dr.「でも時期としてはそれが一番近いし！」

近けりゃいいんかい！！どう考えても矛盾してるやろ！(笑)

まぁ結局、問診で分からなかったんだろうね。心理検査を進められた。

おぉ、懐かしい響き(笑)

(自分は学生時代、心理学専攻でした)

でも、

Dr.「心理検査って抵抗ある人もいるから、嫌ならやらなくてもいいよ」

と言われた。

ぜんっぜん抵抗ありませんのでお願いしました。むしろ興味すらある(笑)

自分が患者になって心理検査受けるなんて思ってもなかった。こんな機会まず無いよな。

更に言わせてもらうと、心理検査を『やらなかった』ことを『ネタ』にされたくなかったというのもある。

やらなかったせいで、今後の診察で自分が何を話しても、「心理検査薦めたけどやらなかったでしょ？」と、その後の診察やその他の検査に消極的になる可能性も考えられるからね。

心理検査は5月中旬に決まった。

…あ〜…これまた長くなりそうだなぁ…。

深夜なのでちょっぴり愚痴る

最近、病気になってからのこの生活が定着してきてしみじみと「あー、やっぱり自分、普通じゃないなぁ」と思っている。

自分は、見た目も喋ってる感じも全く病人には見えないと思う。(まぁ、病気になってからかなり痩せたし、喋ってても上手く喋れなくて意味不明なこと言ってたりもするから分かってる人は分かるかもしれんが)

ただ、だからと言って「やればできるんでしょ？」と思われると、それは違うから！ってなる。

今でこそ極力身体に負担をかけない生活に慣れてきたけど、本当に普通の人ではなんてことない事で体調が悪化したりする。

(この「普通の人」って表現好きじゃないんだけど他に分かりやすい言葉がないから使ってる)

例えば、買い物、掃除、片付け、ゴミ出し、料理、シャワー…などなど。食べ過ぎでも悪化する(笑)

元気だった時は何も考えずにやってた事なのに。

自分は、「動かなければならない時以外は動かない」

これは別に怠けたいからとかサボりたいからでもなく、ただ身体がツラい状態になりたくないから。

前は、よく無理して動いて簡単に体調が悪化していたりした。

そして、無理した挙げ句、初めて「こんなにツライならいっそ死んだ方が楽かもしれん」という思考になった。

今まで生きていて初めてだった。

親が離婚して家庭崩壊した時も、仕事でストレス溜まって痩せた時も、一度も死にたいなんて思わなかった。

今の自分の場合は、体調が悪化しても時間が経てば少しずつ楽にはなってくるのだが、その時間が待てない程ツラかった。

つまり、「あの状態に二度となりたくない」

だから無理しない。

自分が今、動かなければならない時は通院くらいだけど、その通院すら行けてないことが多い。

それで、どんなに気をつけていても日常生活で動いてしまって体調が悪くなってしまうことが分かる。

 まぁ当たり前だ。自分は一人暮らし。どうしても自分が動くしかないことが出てくる。食事の用意とか最低限の片付け、掃除洗濯とか。

本当は、できるなら掃除や洗濯、ゴミ出しとかはヘルパーさんにお願いしたいところだ。

(自分は障害者手帳が取れてないので不可能)

そして、今最大の難関である通院も、出来れば全て車椅子で介助してもらいたいくらいである。

(車椅子でも自走する体力と腕力がない(笑))

これが可能ならば、生活も通院もかなり楽になる。

というか本当の問題は、「何か動いた後」なのである。

特に移動中、車椅子が使えればかなり楽になると思う。

でも、もし、ヘルパーさんを頼めば「この人動けるよね？ヘルパーいらなくない？」と思われるかもしれない。

(室内は、体調が最悪でなければそれなりに移動できます)

通院に車椅子で介助してもらっていたら「この人歩けるのになんで車椅子？大袈裟じゃない？」と思われるかもしれない。

(自分は一応、歩けますがツラいです。あまり長距離だと倒れる可能性あり。歩いたら歩いただけ後の体調が悪くなる)

要は、何をするにも無理しないといけない。そしてその後はツラいことになる。寝込む。

これが全く他人に理解されない！！

そりゃそうだ、体調悪い時は誰とも会えないし喋ることもできない。誰も見たことが無い。

はっきり言って、自分はヘルパーも車椅子も、使えるなら周りからどう思われようが使う！

何故ならば、もう死にたいと思うほどのツラさを味わいたくないから！

誤解されたくないから言っておくけど、例えば同じ慢性疲労症候群という病気なのに手帳が取れてヘルパーが使える人とか車椅子が使える人を見ても何とも思いません。良かったね、と思う。ここで「なんであの人は使えるのに自分は使えないのｷｰｰ!!」って思うの体力の無駄じゃない？(笑)

同じく、自分はもう仕事なんて出来ないけど、仕事めんどくせぇ～とか、仕事めっちゃ忙しくて〜wとかの仕事に関することも同様。「仕事あるし出来るの羨ましい…嬉しそうに文句言いやがって…」とはならない(笑)何故なら自分も発症する前は普通の社会人だったので、仕事に関する愚痴や悩み、やりがい？なんかも理解できるから。

長々と書いてきたけど、自分みたいな人達がもう少し楽に生きられるようにならんすかね？

社会貢献出来なくなったら、生産性なくなったらもう用無しってか？

ふざけんな。誰だって自分と同じ状態になる可能性はあるんだぞ。

その時に他人事でいられるか？