慢性疲労症候群と診断された今②

分けるつもりはなかったけど予想より長くなってしまったので分けてしまいました…はい、ごめんなさい。
昔からこうなんですよ…まとめる力が無いんですかね？学校で作文書くときも延々長くなってた記憶があります。

すいません、脱線しました(笑)

えーと…慢性疲労症候群と診断された今の状態を書こうとしたんですよね。そうでした。

前回、この病気になり、出来なくなったことを書いていきましたが、もちろんこれらは発症する前は当たり前のようにしていました。
仕事に行き、仕事帰りには買い物をしたり、たまに呑みに行ったり、休みの日はゴロゴロしたり遊びに行ったり…。そういう「普通」の暮らしをしていました。
(この「普通」って表現、あまり好きではないのですが、他に表現できないので敢えて使います…)

それが、何の前触れもなく突然現れ始めた症状によってだんだんと出来なくなるんですよ。もうある種の恐怖でしたね。
(今思えば、前触れというか「これおかしかったな」という出来事はありましたが今回は省略します(笑))

…どんどん脱線しそうなので本題行きましょう(笑)

発症から現在までの主な症状ですが、

・少し動いただけで動悸、歩いてるだけなのに100M全力疾走したかのような息切れ。
・食事が出来なくなる(食欲が低下したのではなく、突然食べられなくなった)
・体重減少(発症前から10kg以上減る)
・睡眠障害(寝付けないのに寝たら起きられない)
・筋力低下
・ものが見えにくくなる(体調が悪い時だけ視力が低下する)
・手の震え、手足の脱力感
・動いた後の半端無い反動、身体の痛み(布団から出られない)
・上半身の左側、特に腕、胸、背中、首、目の上、頬の違和感が取れない(肩や腕は右側にでる時もある)
・軽度の嚥下障害
・脳機能の低下(軽度)

…これも書いていくとキリがないのでこの辺にします(笑)これらの症状もかなり個人差があるので、同じ病名でも全く同じとは限りません。

この病気は病名に「慢性疲労」とついているので、ありがちなのが「いつも疲れている人」というイメージを持たれます。症状を説明すると、よく「うつ病」と勘違いされます。病名だけ伝えても、症状だけ伝えても誤解されやすいので、未だに困ります。

実際は、慢性疲労とはとても言えないですね。日常生活が出来なくなるなんて疲労の域を超えてます。
「慢性疲労」は身体の状態、「慢性疲労症候群」は病気と思って頂きたいです。(診断基準を満たさない場合、診断されませんので)

今、感じるのは「動きたいけど動けない」「起きたいのに起きられない」のがME/CFSの特徴なのかなと思います。これらの症状が一番困りますが、「歩いているだけなのに全力疾走したようになる」がかなり辛いですね。下手したらトイレに起きるだけでなりますから…。

自分が一番誤解されたくないのは、患者達は皆、「怠けている」「怠けたい」のではないということです。そう思っていることを知って欲しいです。
「動きたいけど動けない」のです。自分がなってみて、初めてどういうことなのか理解できました。

でなければ、自分が不快になるだけなのに、何を好き好んで1ヶ月も風呂に入らないのか。埃とゴミだらけ、ざらざらの床で暮らしてるのか…。

…あー！！昔みたいに窓全開にして空気入れ換えまくってガッツリ部屋片付けて掃除して掃除機もガシガシかけて布団も干してさっぱりしてからシャワー浴びたい！！

…すいません本音が漏れました(笑)延々書けてしまうので終わりにします。

ブログを始めることはずっと前から思っていましたが、まず始めるまでの労力が大変で(笑)始めても続かないかもしれないし、自分の体調の波が読めないのでずっと足踏み状態でした。
でも、誰かの、何かの参考になるかもしれない…なれば良いなぁと思い、書けるときだけ書いていこうと思い、ここまできました。
まぁ、今はほんとに、ただ書いているだけですけど(￣▽￣;)

症状が出始めた最初の頃のことも、現在と繋げる感じで書ける範囲で書いていきたいと思っています。…それだけでひとシリーズできそうなくらいありますが(笑)
自分は、書き始めれば文章は作れるので、ノッてくればいくつか書けることを期待して、とりあえずゆるくやっていくことにします(*´-`)

それでは、また。

…あれ？前回より長いのでは…？(笑)