慢性疲労症候群と診断された今①

自分は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と診断され、階段から落ちるかのように悪化しました。本当に、無理はしてはいけない病気なんだと思います。確定診断がでたら、まずは安静にすることをお薦めしたいですね。ただ、そう簡単に学校なり仕事なりを長期に休むという決断が出来ないのも分かります。本当に難しいところです…。
(診断がでた時に仕事を辞める覚悟で休職していたらここまで悪化していなかったのでは？と今でも思います。結果論ですが。当時の自分には出来ませんでした)

まだまだ知名度が低く、病名を言えば「何それ？疲れてるの？」「俺も慢性疲労なんだよね(ﾍﾗｯ)」と言われてしまうことが多い慢性疲労症候群ですが、ちゃんと「診断基準」があります。広くは知られていないですが、簡単には診断されないと思います。時間的にも、検査的にも。
…まぁ、診断に時間がかかるのも重症化の原因になるのかもしれませんが、その辺は何とも言えないですね。
診断基準については、Wikipediaとかを参考にして下さい。引用するにはかなりな量があるし、何より引用の仕方がまだ分かりません(笑)

さーて、前置きがかなり長くなりましたが(ほんとに長ぇよ(笑))、何を書きたかったかと言うと、現在の自分の状態が書きたかったのです。

診断基準の中に、慢性疲労症候群の重症度の目安であるPS(performance status)値というものがあります。これは0～9までの10段階で、最も重症なのはPS9となります。(PS値の詳細も、Wikipediaを参考にして下さい(笑)長いです)

自分は現在PS7～8の状態です。このPS7～8というのは、

・外出は月1回の通院、たまに外せない用事1回…程度。
・シャワーを浴びれるのが月1～2回ほど。
・買い物に行けない(徒歩5分のコンビニにも行けません)
・料理が出来ない(炊飯器でお粥を作る、鍋に冷凍野菜を入れて煮込む、混ぜて焼く…程度なら体調によっては可能。この時に作りおきしておく)
・洗濯も月1～2回ほど。
・掃除はほぼ出来ない(体調が安定している時に簡単な片付け、トイレ掃除程度ならできる。掃除機は使えない)
・体調が悪い時は、トイレと食事の時間しか起きられない。
・ゴミ出しが出来ない(体調と、ゴミの収集日が合えば出せる)

…あげていくとキリがないのでこの辺にします(笑)この病気の症状はかなり個人差があるので、人によって全然違うこともあります。これ、前提でお願いします。
また、出来る出来ないは、自分が一人暮らしなのと住んでる環境にも左右されるかと思います。ゴミ出しも、アパート1階ゴミ捨て場近くならもう少しできるかもしれませんが、うちは3階エレベーター無し物件なのでゴミ出しも必死です(笑)

…もうかなり長くなってしまったので身体の状態については別にしようと思います(笑)