最近感じること。

Twitterに書いたことで改めて思ったのですが、最近なんだか微妙な暮らしになってきたなと感じました。

慢性疲労症候群の方をTwitterやブログで見ていると、多くは「症状が固定された」という表現をしていたり、そのような印象を受けるのですが(クラッシュは別です)、自分は何となく「症状が進行してる」という体感がするのです。

それはゆっくりしたもので、昨日今日という話ではないのですが…。慢性疲労症候群になり丸4年。明らかに「去年は出来てたのに今年は出来ない」ということが毎年増えています。

…仕事もできず家にいるだけなのに何故？とは思うけど…。

皆さん心当たりあるかもしれませんが、「○○は頑張りたいから頑張ってやる！」「これはやらなきゃいけないから頑張る！」という予定が少なからずあると思います。

そして頑張った後に必ず、クラッシュという体調悪化が来てそれに苦しみます。

おそらくですが、だいたいの方が、慢性疲労症候群になり常に体調が悪い中、自分なりの「体調が安定している基準」があるかと思います。

クラッシュ後、その安定した体調に戻るまでが大変かと思いますが、皆さんその「安定した体調」に毎回100%戻りますか？

まぁ、戻る時もあれば戻らない時もある、ってのが正直なところだと思いますが…。

自分もそうですが、何かを120%で頑張った後は戻りづらい気がします。そしてそのまま戻らない。

うーん…分かりづらいけど、例えば、

通常は20だったものが、通院の為に100を出したら -20になり、その後徐々に20に戻る…これが通常のクラッシュ。

通院の為に100を出そうとしたけど50も出ず通院をキャンセル…これが日常の生活から来る体調不良(笑)

まぁ普段の生活でも簡単なことで20から落ちますけどね。でも、ごく稀にいつもより身体が少し楽なことがあって、「え？これ35くらいある？もしかしてなんか出来る？」な時ありません？これ何が原因なのでしょうね？ほぼその日1日だけで終わるんですけど(笑)

そして特別に頑張りたい日。20しかないのに120で頑張ってやり遂げて、その後 -50になります。回復も遅いです。そして、時間をかけてもどうしても17より上に戻らない。

戻らないまま、次の予定(主に通院)がくる…。

ここほんと微妙なところなんですが、少し戻らないことの積み重ねで悪化していく気がします。

分かりづらい数字出しちゃいましたけど、ぶっちゃけこんな簡単な数字じゃないですよね(笑)

「通常は20」とか自分で書いておいて、毎日違うから基準にならないと思いました…。

今、通常の体調がここまできて「悪化したんだな」ということはよく分かるし感じています。

が、自分は自覚が無かったのですが、去年、150%で頑張ったことがあり、それは無事やり遂げられて良かったと思っていたのですが、主治医にそれが原因で今の状態になったんだねと言われて「あぁなるほど」と思いました。今が寒い時期というのも関係しているかとは思いますが。

…実はその前に120%で頑張ったことが2回あったので(笑)まぁ、積み重ねでしょう。

今後、もうそんな予定はありそうにないので、とりあえず100%以上で頑張ることは止めようと思います。

これで大幅な体調悪化は防げるかなとは思いますが…通院はどうしても100%頑張らないと行けないので難しいところです。だからキャンセルすることもありますけど。

とりあえずこれ以上悪化させたくないのが本音ですが…このまま安静にしてても通院でクラッシュ、通院を止めれば薬がもらえない…うーん、悩ましい。少し暖かくなればまた違うかな？

慢性疲労症候群が本当に難しいと感じるのが、家で安静にしてても回復するとは限らないってとこだと思うんですよね。

自分は発症前はごく普通の社会人だったので、自分の身体がこんなに弱くなったことが本当に驚きです。元気だった時から考えたらあり得ないと今でも思ってます。

…こんなに文章書いてるのに(笑)、動くことはほとんど出来ないという奇妙な病気ですよ、ほんとに…。