理解されない病気、慢性疲労症候群
9/17(火)、日テレの世界仰天ニュースという番組にて、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症・脳脊髄液減少症と闘うモデルさんが出演しましたね！
(テレビ内では慢性疲労症候群という病名は出てこなかったので今回、初めだけ両病名を併記してます。厚労省では併記を推奨してたと記憶してますが変わったのでしょうか…？)
自分は慢性疲労症候群のみの発症ですが、やはり共感できることが多くありました。
全国放送、しかも知名度のある番組で取り上げられたことは大きいです。
出演されたモデルさんはロケ後、放送後などしばらく大変かと思いますが、無理されないようにと思います。
…身体がつらいのがじゅうぶん分かるので…。
※こういうブログに、勝手に個人の名前を記載しても良いのか分からなかったのでお名前は記載していません。
ここで思い出したことがあります。
先日、久しぶりに人に会いました。(主治医、家族以外の(笑))
それも、かなり大勢の人前に出ました。…一年ぶりでしょうか(笑)
まぁ大勢といってもほぼ顔見知りで、親しい人は自分が病気であることを知っているのでどうってことはないのですが。
自分も、慢性疲労症候群であることを隠していません。(一部例外はあります)
ただ、分かってはいましたが、この病気がどういう病気でどれくらい大変なのかを想像することが難しいようです。
・日常生活をおくること自体が大変であること
・外出が大変なこと
・外出したら数日寝込んでしまうこと
・酷い時はトイレに行くことが精一杯であること
・回復にどれくらいの日数がかかるか予想できないこと
…そんなことを言われても、そりゃ訳分からないわな。だって今、その人の前で座って普通に喋ってるんだもの(笑)
自分は併存疾患がなく、痛みが少ない・気を失うことが無いからこそ、まだ動けてる方なのかもしれないなと思う時があります。いや、この病気は症状が複雑すぎて同じ病気の人でも比べることが意味の無いことだとは分かっていますが。
まぁある意味こんな風に中途半端に動けるからか、どうしても出かけなければならない用事や通院の際は、自分は自力で徒歩で移動します。
PS7～8(慢性疲労症候群の重症度を示す数値)である自分が、外出時は歩いて移動しているので普通に見えるのでしょう。
変かもしれませんが仕方ありません。自力で移動するしかないのです(笑)
だからか、こう聞かれました。
「こうやって出かけられるってことはさ、やろうと思ったら出来るってことじゃないの？」
…うーん…そうきましたか…(￣▽￣;)
動いてる時より、動いた後のが問題(もちろん、動いてる時に体調が悪くなることもあります)なんですが、その「動いた後」は誰にも見せたことがないので説明しにくいですね…。
動く時は、動く日に向けて体力を充填して当日は気力・気合いをMAXにして動きます。仰天ニュースでモデルさんが言ってた「スイッチをMAXにする」がめっちゃ共感できます。その後寝込みます。これは通院でも同じ。
この辺は以前、似たようなことをブログでも書いたのでそっちも読んで頂けるとありがたいです。
「気遣い」という善意で悪化する① -https://t.co/qcrpPVlhLk
(リンクの貼り方合ってるのかな？(笑))
動く前、自分は一週間前から動く日に向けて準備し、当日は頑張り、その後何日～何週間か分かりませんが寝込みます。
確かに「やろうと思ったら出来る」のかもしれませんが、やろうと思って毎日出来るものではありません。
そもそも健康だった時の生活をしようと思ったら一日ももちません。そしてその後、何日寝込むか分かりません。立ち上がり、歩くということすらキツく、部屋を這って移動する時もあります。
でも、そんな姿を誰にも見せたことはありません。
動く日でも体調が悪い時はそれを人前では出来るだけ隠します。
自分は、体調が悪い姿をあまり人に見せたくありません。誤魔化せるなら出来るだけ誤魔化します。
誰でもそうなのかは分かりませんが、病気になってしまった今、人と会う時は体調の悪さや症状を出来るだけ隠すようになりました。更に、自分が病気であることを知っている人に会う際は、なんとか元気な姿を見せようとしてしまいます。
これが、「本当は動けるのに怠けている」と誤解されやすいのかもしれませんが、自分は思うところは「そこ」ではないのです。
家族・友人知人…などなど、なかなか会えずせっかく会ったのだから、無理してでも「普通」でいたいのです。
前にも言ったことがありますが、せっかく会うのに、体調めっちゃ悪いゾンビのような姿で会いたくありません。
隠しきれず、会った瞬間に「え？大丈夫なの？！」と会った全員に言われてしまい、外出したことを後悔したこともあります。
相手に変に気を使ってもらうのも悪いと思いますし、その場が変に暗いというか、楽しくない雰囲気になるのが嫌なのです。
もちろん、病気のことについて聞かれたら答えます。事実を、淡々と、暗くならないように(笑)
ただ、主治医の病院では隠すことを止めました。主治医に現状が伝わらないのは困るとわかったので、その時、そのままの自分で行くことにしました。
それでも、家で寝込んでるレベルは主治医も見たことがありません。その時は病院をキャンセルしてしまうので(笑)
やっぱり慢性疲労症候群は、症状を説明しても病名を説明しても難しいなぁと改めて思いましたね。
でも、嬉しい出来事が一つありました。
同じように、自分が今、病気であることを話していた時。わりと熱心に聞いてくれてたので病名を言ってみました。
「筋痛性脳脊髄炎って知ってますか？」
そしたら「え？」という答えだったのでこうも聞いてみました。
「慢性疲労症候群って知ってます？」
すると
「あ！知ってる！聞いたことある！」
おぉ！まさか知ってるとは。
「最近テレビとかでもやったことあって…」というと、
「うん、テレビで見た！」
おぉ？！やはりテレビだったか…。
皆さん、やっぱりテレビなんですかね？(笑)
慢性疲労症候群は慢性疲労と混同されやすいとか、筋痛性脳脊髄炎とどっちにするんだとかいろいろな問題を聞きますけど、まずはやっぱり『知ってもらうこと』なんですかね。
昨夜、せっかく全国放送のテレビで同じ病気の方が出演されたのに、もっと盛り上がれば良かった！！と今更思ったのでブログにしました(笑)
(昨日通院で余裕がなかったのです。悔しい(笑))
ヘルプマークと「障害者らしくしろ」とは？
最近、ようやくヘルプマークが社会に周知され始めたのか、電車の優先席でもやっと表示するようになりましたね。
ヘルプマークというものは写真のような赤地に白の十字とハートが記されたもので、サイズは免許証と同じくらいです。
(自分は使いやすいように若干カスタムしてますが、マーク部分はそのままです)
義足や人工関節の方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など「見た目では分かりにくいが、周りの方に援助や配慮を必要とする場合があります」ということを知らせるマークです。
元は東京都が作成し、2017年にJIS(案内用図記号)に採用され、全国共通マークとなりました。
自分がヘルプマークを使い始めた時(2016年頃)は悲しいくらい知名度がなく、「なにそれ？赤十字のなんか的な？」とかよく言われましたが(笑)、最近少しマークが認知されてきたのか「違う問題」をよく聞くようになりました。
それは、
「あなた障害者に見えないのにヘルプマーク付けるなんておかしい！」
「障害者に見えないからヘルプマーク外しなさい。障害者に失礼だ」
「障害者に見えないから障害者らしい格好にしろ！」
「こんなヘルプマークとか付けて…そんなに障害者アピールしたいの？」
全てTwitterで見た話です。
こういう話を聞く度に、頭に？が浮かびます。
えーと…そもそも見た目では分かりにくくて、理解されにくくて困ってるからつけてるんですけど…。
そんで、「障害者らしい格好」ってなんですか？(笑)
一時別の問題もありましたね。
ヘルプマークが拡散され始めた時、何故か「ヘルプマークを付けている人がいたら電車やバスで席を譲ってあげて下さい」という情報しか拡散されず、えぇ…？！と思ってスクショも使い本来の用途と自分の考えをツイートしたら噛みつかれたことがありました(笑)
自分は基本的に席を譲って頂けたらものすごくありがたいタイプですが、例えば、病気によっては歩行や立位はそこまで支障がなくても立ち上がりには時間がかかるとか介助が必要な方もいます。
自分も、電車内が程々に混んでいて降りる駅がすぐの場合、出口近くにいた方が便利な時があります。人混みを掻き分けて席に座り、またすぐ立ち上がって人混みを掻き分けて出口へ歩くより労力がかからない場合があるのです。
…まぁ全てその時の体調に左右されますが。
確かに、ヘルプマークには「席を譲って下さい」という意味もあります。ありますが、本来は
「困っているようであれば声をかけてほしい」
「災害時などの緊急時には支援をお願いしたい」
そういう意味のマークです。
なので、自分のようにパッと見では普通に見える人から、杖をついている人、もちろん車椅子の人もヘルプマークを付けている人はいます。
また、自分は好きでヘルプマークをつけている訳ではありません。
通院時、どうしても電車に乗らなければならない自分は、何度か電車内で倒れそうになったことがあります。
もし倒れてしまったら、数千人数万人の人に迷惑をかけることになるでしょう。
それは絶対嫌なので、ヘルプマークは必ず付けています。
優先席にも、空いていれば躊躇わず座ります。
何故なら、無理して立っていて万が一倒れでもしたら、たくさんの人達に迷惑がかかることが分かっているからです。
なので、「障害者アピール」なんかでつけている訳がないのです。
何かあれば、必ず回りの人に迷惑をかけてしまいます。その時、「あ、この人何かある人なんだ」という目印になるものとしてつけているのです。(その割りには未だに知名度がないですが(笑))
若い方がヘルプマークをつけて優先席に座っていても、絡まれる人がたくさんいるようですね。
ヘルプマークを知らないで絡んでくる人。
ヘルプマークを知っていて尚、絡んでくる人。
自分は、無駄に絡まれたくないので一つの防衛対策として「移動中はウォークマンで音楽を聞く」ということをしてます。
何故なら、音楽を聴いてる人にわざわざいちゃもんをつけに来る人が少ないからです(笑)
そして、回りの話し声も適度にシャットアウトしてくれるのでストレスや疲労が少なく移動ができます。
耳から入ってくる情報は意外と量が多く、無意識に聞いているだけで疲労度が増したり体調が悪くなったりするのです。
…想像しにくいかもしれませんが…。
はい、以前書いた"通院地獄"の「移動中は常にウォークマンで音楽を聞く」大きな理由はこれです(笑)
障害者は、何故障害者らしくしなければならないのでしょうか？
そもそも「障害者らしい」とはなんでしょうか？
自分は、今まで大きな病気もせず生きてきて突然病人になり、障害者になりましたが「自分」が変わった訳ではありません。(自分は障害者と言っていいのか微妙ですが)
「障害者らしくしろ」と言う人は、自分には、とにかく虫の居所が悪かった人がたまたまヘルプマークを付けた自分より弱そうな「障害者」を見つけたから八つ当たりして、ただ退散するのもアレだからとりあえず吐いた捨て台詞にか聞こえません(笑)
障害者だって、病人だって普通の人間です。
障害者に暴言吐いてる人達も、明日突然自分が障害者になる可能性があることを分かってるのでしょうか？
…まぁこういう人に言っても「俺はならない」とか変な自信を持ってたりするんですよね。年取れば誰でもなる確率は高くなるのに。
んで、なったらなったで「俺は障害者なんだ。俺を特別扱いするのは当然だ」とかいうやつになるんだよね、たぶん(笑)
あーぁ、変な世の中だなぁ。
昔の話をする前に
※今回、完全に自分個人の話&長文なので読まなくても良いです(笑)昔の話をするのに、知っていてくれたら話が多少スムーズにいくかなぁと思ってのことなのでいらないかもしれませんが…。
元々、ブログを始められたら、慢性疲労症候群を発症した頃の話もしようと思っていました。
当時、あまりにも続く体調不良を不思議に思い、また、「どこか知らんけどどっか身体に異常がおきてるのは分かる…」とはっきりと感じられていたので、今後、何か役に立つことがあるかと思い、忘れないようにノートに記録をつけ始めたのがきっかけです。
まさかブログで役に立つとは思いませんでした(笑)
昔の話をする前に、簡単に自分のことを話しておきたいと思います。
自分は、ごく普通の会社員(…普通じゃないかもしれませんが(笑))として二十代を過ごしました。この仕事はたまたま縁があって始めた仕事で、特にこの仕事がしたいと思って就職した訳ではありません。まぁ、よくある話です(笑)
いろいろと大変なこともあり、たくさん迷惑もかけましたが…。
仕事も、社会人としても、右も左も分からなかった自分をちゃんとした社会人として育ててくれた大切な場所になりました。
ただ、三十歳を前にふと思ったのです。
「自分は、この先もこの仕事を続けたいか？」と。
きっかけは、興味がある仕事ができたことです。
それが、介護士でした。
この頃、祖母が老健におり、休みの日にはよく遊びに行きました。そこで実際に「介護」というものに触れたことがきっかけになったのかと思います。
もしかしたら、介護士の知識と経験があれば、自分でも何かの、誰かの役に立てるかもしれない…と思ったのかもしれません。
余談ですが、自分は学生の時に福祉系の学校に行っていました。その頃は心理学・カウンセリング科を専攻しており、同じ学校に介護科もあったのですが、当時は全く興味が無く…本当に人生はどうなるか分からないものだなぁと思いましたね(笑)結局、心理学方面の仕事にも就きませんでしたし。
自分は、転職を決めました。
やりたいと思った仕事をしてみたいと思ったのです。
今しかない、と。
ただ、すぐには介護士として仕事は出来ないと分かっていたので、まず勉強として介護事務の資格を取り、介護職員初任者研修(昔でいうとヘルパー二級ですかね？)の申し込みをしました。
その、初任者研修の最終試験の三週間くらい前だったか…。介護職向けの就職説明会がありました。
当時、三十代で介護職歴無しなんて、就職に苦労すると思ってました。なので、こういう説明会は行っておいた方が良いと思い、ほとんど経験値の為に参加したのですが…。
最後に話を聞いた会社がとても親身に話をしてくれました。素人の自分の質問にもきちんと答えてくれ、最後に、職場見学も出来るので是非連絡下さい、と笑顔で名刺までくれました。(この前にいくつか回ったが名刺をくれたのはここだけだった)
何となくとしか言いようがないですが、見学に行こうと思いました。現地の雰囲気を感じて、良かったら面接をしてもらおうとまで思ってました。説明会の時点から、もう、直感としか言いようがないのですが。
そして見学。決めました。
面接をお願い致しますと言うと、何と即面接。
何この準備の良さ！…まぁ、こちらは万が一、すぐ面接になっても良いようにきっちりスーツに履歴書まで持っていきましたが(笑)
それで、自分でもよく分からないまま、就職が決まっていました。
…まだ初任者研修の試験終わってないのに(笑)
こんなにスムーズに再就職が決まった自分はラッキーなのでしょうか。さすがにスムーズすぎて周りの人には多少心配されましたが…。
そして、念願の介護士として働く日々が始まりました。
自分は、分かりやすくいうとデイサービスのようなところで働き始めました。デイサービスで、やりたいことがあったからです。
しかし、仕事に慣れる前に、祖母は突然亡くなってしまいました。脳梗塞でした。
それでも自分は、この仕事を続けようと思ったのです。
確かに大変な仕事です。仕事量も多いし体力も使う。気を使うことも多いし、会社員の時より圧倒的に仕事をしてる時間が長い。
でも、楽しかったのです。辛い、キツイことがあるのは当たり前です。どんな仕事にもそれはありますが、この仕事なら一生やってもいいかなと思いました。
自分は職場にも恵まれたと思います。職歴ゼロの自分を、回りの皆が指導してくれました。
仕事にやりがいを求めたり、強要するのはどうかと思いますが、確かにやりがいがあると感じていました。前の仕事とは違う、目に見える・感じる変化や達成感があるのです。
これは、同じ介護士同士しか伝わらないかもしれませんが、説明しきれないものがあるのです。
10の嫌なことが吹っ飛ぶ程の1がくる時があるのです。
楽しいと思える仕事に出会えた。職場のスタッフや上司にも恵まれた。
自分はこれから、ここで何が出来るだろうと考えるようになりました。
そんなこんなで、自分は、ごく普通の、どこにでもあるような生活を送る人間だったのです。
前にも書いたと思いますが、仕事をし、先輩や同僚と「残業多すぎ！やること多すぎ！」と愚痴を言ったり(笑)、みんなで呑みに行って「今後の介護とは？リハビリとは？」などを語ったり、楽しかった。…まぁ残業は多いなとは思いましたが(笑)
休みの日も普通でした。ダラダラしたり、遊んだり家事したり…。
なんの変哲もない、普通の社会人でした。
そんな矢先の出来事でした。
突然、訳の分からない体調不良が始まり、こんな目に合うとは…この頃は全く思ってもいませんでした。
選挙に行けない障害者はどうすればいいの？
選挙がある度にTwitterで言ってますけど、投票に行くことが大変な病人や障害者はどうすればいいのでしょう？
皆さんどうしてるのでしょう？
うろ覚えでざっくりで申し訳ないですが、現在投票を郵送対応してくれる場合は「身体障害者手帳があり、かつ1～2級であること」「要介護認定を受けて要介護5であること」だったかと思います。(戦傷病者手帳というのもあります)詳しくは総務省などのHPを参考にして下さい。
さて、そうなると、自分のような「障害者手帳はとれない」「要介護認定はまだ受けられない」年齢の慢性疲労症候群のような病気の人はどうすればいいのでしょう？
まず、期日前投票に行けばいいじゃん！と言われそうですが、行ける時は勿論、期日前投票に行っています。
問題は、期日前投票+投票日の期間に動ける日がないと投票に行けないということです。
もっと言ってしまえば、その投票に行く前後に予定が入っていないということも条件になります。
慢性疲労症候群の症状は人によって様々ありますが、大半の人が外出すること自体が大変であり、外出後には何日か体調が悪くなり、場合によっては寝込みます。そして、回復するのにどれくらいの日数がかかるのか予想できないのです。
自分は今回、投票に行けませんでした。
投票当日の体調は読めないので、大体は体調と予定を調整して期日前投票に行き、選挙の日にTVが見れるようであれば池上さんの選挙速報を笑いながら見る(笑)という感じなのですが、今日はTVもまともに見れません。
個人的な理由ですが、何故か7月に入ってから体調が悪くなりました。そして7月にやたらと通院と用事が重なってしまったのが原因かと思います。
また、これは自分が住んでいる地域の問題なのでしょうが、期日前投票が出来る会場が全て駅から遠く、それなりの距離を歩かないと行けないところにあるのです。
こうなると、はっきりいってお手上げです。全ての予定を整理し、回復期間を踏まえ考えると、このような行きたいのに行けない状態になるのです。
…まぁ、理解して頂くのは難しいと分かっています。「そんなの行かなくていい理由にはならない」とか「努力が足りない」とか「どうせ面倒だから行かないんでしょ？」とか思われそうですが、自分の状態や予定を全て考えた結果、行けないのです。
今の政治家さん達の中で、自分のような「投票に行きたくても行けない人達」がいるということを知っている方はどれくらいいるのでしょうね？自分達のような、声を上げることすら重労働な病人の声は、いつも無視されます。たまに、自分達のような病人や障害者の投票率が上がらない方がいいのか？とか思ったりします(笑)
対応する方も大変なのは分かります。選挙が大変だということも、想像でしかないですが分かります。
それでも、自分のような「投票に行きたいけど行けない」という人は少なからずいるのではないでしょうか？
郵送投票が出来る人達がいるのなら、自分のような人にも対応して頂くのは無理なのでしょうかね…。
事前に申請が必要なら出来る限りします。…その申請も大変ですけど。
理由が必要ならお伝えします。別に隠してる訳でもないので。
今回、あまりにも行けなかったのが悔しくて思わずブログに書いてしまいました。
理解する気がないなら黙っとれ
現在自分は、「やらなければならないこと」に優先順位をつけてやりくりしています。
動かなければできないことは一度に出来ないので必然的にこうなります。
自分は、布団から起きられさえすれば無理やり動くことも出来ます。出来ますが、それをやると後の反動がものすごいですし、途中で力尽きることもあります。当然、その後は寝込みます。
それと、「やりたいこと」は基本後回しです。悲しいですが、これが現状です。何故なら、「やりたいこと」をしたせいで「やらなければならないこと」が出来なくなったりするので、やはり優先順位をつけて動く用事をこなすことは大事なのです。
よく言われるのが、
「それくらい出来るでしょ？」
「それくらいやりなよ」
…あのね？できるかできないかを何であんたが決めるんじゃ(笑)こっちには優先順位というものがあってな、それを間違えると大変なことになるんですよ。元気な人は分からないと思いますが。
いっぱいいっぱいなわりに、この性格のせいなのか、人と会えば『元気そうで良かった！』とよく言われます。
もちろん、元気に見えるように…とまでは思ってないですが、普通に見えるように振る舞ってるに決まってるやろ。「心配だから会いたい」と言ってくれてわざわざ会う人に、なんでゾンビみたいな姿を晒さなきゃあかんねん(笑)
ぶっちゃけ、体調が最悪の時は家族すら見たことはありません。見せてしまったのは、主治医と前職場のスタッフだけです。
それと、度々話題に出るシャワー問題ですが、そんなにシャワーが大変なの？と思われます。はっきり言って大変です。
シャワーや入浴は、準備・シャワー中・シャワー後と、全て動いてなければならないのです。
準備は事前にできても、シャワー中、頭を洗う・濯ぐ・身体を洗う・流す・顔を洗う・流す、女性ならここでムダ毛処理もしたいところです(笑)
シャワーから出たら、頭を乾かし、身体を拭き、着替え、顔や身体のお手入れもするでしょう。
これらの間、全て動いてなければならないのです。
これが相当な負担になります。自分は、もうやらなくてもいいことは出来るだけ省略することにしてます。
ちなみに、入浴…湯船に浸かることを本当はしたいのですが、体調との兼ね合いが難しく、消耗しすぎて浴槽から出られなくなったことがあり、今は極力避けています…あれはビビりました。
前に話した掃除も、シャワーと同じ理由で難しいです。いや、シャワーと違い力仕事があるので掃除や片付けの方がつらいかもしれません。
とりあえず、「それくらいやりなよ」や「それくらい出来るでしょ？」と言うのは止めて頂きたいです。
出来なくて悔しい思いをしてるのは本人です。
それからこれも何度でも云いますが、決して面倒だからやらないのではないのです。
やれるならやってる。
慢性疲労症候群の不思議な生活
体調にも左右されますが、今の自分の生活リズムはごちゃごちゃです。まぁ、ごちゃごちゃですが一応のリズムは決まってたりします。
自分は、まず日中はほとんど起きていられません。体調が安定している時で、起きられる時間はだいたい15時～16時くらいです。
そして、起きられたからといってすぐには動けません。最低でも1時間くらいは、座椅子に座ったまま地蔵のようになっています(笑)
少し動ける日で、夕飯後に家事をします。この家事ですら、必要に迫られて「今日やるしかない…！」という時がほとんどですが。
それで洗濯をしたり、作りおきの食事を作ったりしますが、これらのことは1日に1つしかできません。
つまり、洗濯をしたら料理はできないのです。
…料理といっても、炊飯器でお粥を炊くとか、冷凍野菜を鍋にぶちこんでスープを作るとか、混ぜて焼く程度のことしかできませんけど。
元気だった頃は、普通の家庭料理程度なら苦もなくできていたので驚きです。
まず、台所に立っていられないのです…。
こんな感じなので、当然シャワーなんか毎日できません。シャワーが必要なら、その日はシャワーしかできないのです。
夕飯後ですら、動けない時もあります。もうその日は何も出来ずです。
こういう日が圧倒的に多いですね。
そして自分は睡眠障害が酷い方なので、睡眠薬を服用しています。効果時間などをいろいろ試し、寝る準備を始めるのが23時～0時くらいですかね。実際に寝れるのは、スムーズにいって3時頃になります。睡眠薬があまり意味が無い時もありますが、基本的にこれがないと熟睡時間が確保できず、後々辛くなるので使うしかないのです。
なので自分は、夜なら起きていられる時間はそれなりにあるのに起きられてもほぼ動けず、体調が安定してても常に12時間は布団から出られないというのが日常です。
困ったものです。
これが、体調が悪い時になると更にとんちんかんなことになります。
まず、極端に起きられなくなるか、寝られなくなるかのどっちかの状態になります。
現在の生活リズムだと、1食とカウントできるのが夕飯くらいしかありません。なんとか夕飯は、何かを食べて服薬することを心がけてます。
しかし、一回に一人前は食べられないので、可能なら間食するようにしてます。
ただ、起きられない時に無理やり起きて何かを食べようとしても、これが不思議と食べられない。
起きられない。食べられない。
最悪です。
もうこうなったら諦めて起きられるようになる時を待つしかありません。
寝られないのもまた困ります。
体調は悪い。寝たい。なのに寝れない。睡眠薬の意味が無い。
…これは自分の経験というか感覚ですが、こういう時は、寝るエネルギーすら無いのです。
元気だった時に体調を崩したら、栄養のあるものを食べてたっぷり寝る！というタイプでした。
夏バテもせず、食欲が落ちることもなく、むしろ「夏こそスタミナだぁ！」と言って焼き肉とかよく行ってました。
風邪を引いた時は、一応消化に良いもの…雑炊とかうどんかな？とは考えてましたが、そんなに熱が出る程の風邪もあまり無く(笑)、食欲がなくなることも無かったです。そういえば、人生初の高熱だったインフルエンザの時もある程度は食べてましたね。
寝ることにも困ったことは無く、一時的に寝つきが悪くなる時はあってもその時だけという感じでした。風邪なんか引こうものなら、もう、ぐーぐーと満足するまで寝てましたね。
そんな自分だったからこそ、分かるのです。今の状態は異常だと。
まぁ、一日に食べられる量を考えたら当たり前ですが。
仕方がありません。食べたくても食べられないのです。
回復の為に何とか寝たいと思うが、そういう時に限って、寝られない。
食べてエネルギーを摂り入れようとしても、胃腸が動いてない。寝るエネルギーも無ければ消化するエネルギーも無いということなんですかね。こいうい時に無理に食べて腹の調子も悪くすることが度々あります。
こうなると、かなりキツイです。
もう、エンドレス悪循環。
どこかで何かのきっかけで、少し回復するのを待つしかありません。だいたいが、限界超えて気絶寝からの強制睡眠になりますが。
寝るエネルギーが無いと眠れないのです。食べ物を消化するエネルギーが無いとエネルギーにならないのです。…なんかおかしな表現ですが(笑)
そうすると、強制睡眠の時は比較的エネルギーがあるのかな…？と思いますが、ぶっちゃけよく分かりません(笑)
ただ、起きられない・眠れない・食べられない、というのは、今一番分かりやすい体調不良の目安にはなっています。
こういう生活をしてるとたまに言われるのが、『家で一人で何してるの？』『暇じゃないの？』です。
はっきり言ってそんな余裕はありません。
少しでも動けるならその内にやるべきことをしなければならないし、体調最悪の時は『暇だ』と思う隙もありません。
想像出来ないかもしれませんが、体調が悪い時は、
『・・・・・・・・』
『・・・ぁぁぁぁああああぁぁぁ・・・』
『次の通院行けるかな・・・・・』
『・・・これ回復するよね・・・？』
などを考えながら気絶寝します(笑)
これが不思議なことに、寝れなくても時間はあっという間に過ぎていくのですよ。
頭は考え事をしてるのに身体は全く動いてないので、時間があっという間に経ってしまいます。
なのに、こうした時間の記憶があやふやなのです。
こうなるのはだいたいが通院や外せない外出後になります。三日くらいはほとんど記憶があやふやというか、飛んでますね。
でも、突然こうなる時があるのです。外出した訳でもないのになんで…？という時は大抵、何か(ほとんど家事)をやり過ぎた時ですね。後から気がつきます…。
こうなると、完全に体調が落ち着くのに何日かかるか、正直今でも把握できてません。
現在の「体調が落ち着く」とは、流しに洗い物が溜まらない、洗濯物が溜まらない、キッチンがゴミで埋もれない…が目安ですが、だいたい無理です(笑)
むしろ、暇だなと思ったらその暇な時に家事をしたいのが本音ですが、出来ない時がほとんどです。
これも不思議ですが、出来る時はその日に分かるのです。
『あ、今日洗濯やれそう…！』とか『流しの洗い物出来そう』というのがなんとなく分かるのです。
…それでやり過ぎて寝込んだり、ヤケになって無理やりやって寝込むこともまだありますが(笑)
基本的に今の自分は、
「起きる」
「トイレに行く」
「座る」
「何か食べる」
「薬を飲む」
「寝る」
だけでいっぱいいっぱいな生活ですね。個人差がかなりある病気なので参考にはならないかもしれませんが、似たような方はいるかと思います。
全く起きられず、なんとか起きようと試みるも力尽きそのまま気絶寝するのも絶望しますが、
寝られずに余計なことを延々と考えてしまうのもまた絶望です…。
…あれ？なんだかよく分からないから話になってしまいました…申し訳ないです…。
「気遣い」という善意で悪化する③
本当にすいません。ここまで長くなるとは思っていませんでした…。
ここまで長さを気にするのには理由があります。
今まで話してませんでしたが、自分がブログを始める時は、あまり長文にならないようなブログにしようと思っていました。
何故なら、慢性疲労症候群の患者さんの中には、脳疲労が激しすぎて文章を読んだり理解するのが大変な方もいるからです。この話はまた別の機会にするつもりです。また長くなるので(笑)
それなのにこのザマで申し訳ないですが…。
このシリーズは今回で終わります！申し訳ない…。
さて、えーと…。
『お祓い』の件については、話には聞いていましたがまさか本当に身近にいるとは思いませんでした(笑)
あまりにも熱心に言ってくるので、まぁお祓いくらいは良いか…厄払いみたいなもんだろ…と、軽い気持ちで行ったら、何というか…その…バリバリの…如何にもな所だったのでその後は遠慮させて頂いてます(笑)
本人は、そのカミサマだかホトケサマだか知らないですが、それを信じたことで本当に救われたようで、救われたからこそ、原因不明の病気に困っている自分に薦めてあげたい…！と思ってくれただけなようで、悪質な方ではなかったのは救いでした。
「原因不明の病」になると、やっぱりそういう…前世とか霊的なことが原因だと言い始める人はいるんですね～。こういう病気になる人は前世に何かあった人が多い！と言われて「お、おぅ…」という反応しかできませんでしたが。
いえ、自分だって、全否定はしないです。自分が理解できないからといって、それら全てを否定するのもどうかと思いますし。
ただ、申し訳ないですが、自分は「そういうこと」には興味は無いので、遠回しにお断りしています(笑)
今までいろいろなことを言われてきましたが、一番困るのが、言ってくる人達に悪意が無いことです。幸いなことに、自分の回りには悪意を持って何かを言ってくる、やってくる人達はほぼいませんでした。
だからこそ、困るのです。
皆がほぼ、所謂「良かれと思ってアドバイスしてる」というやつなのです。
自分は別に、アドバイスを求めている訳ではないのです。
ただ、自分の言ったことを聞いてくれた、信じてくれただけで十分なのです。
…ぶっちゃけた話、そういう悪意のない気遣いを、当たり障りなく回避しようとするだけで体調が悪くなる場合もあるのです。
人と話をすることが、こんなにも頭と身体(体力)を使うことだとは思っていませんでした。
友達とお茶をすることや、家の掃除をすることが、ここまで大変なことになるとは思っていませんでした。
我が儘かと思われても仕方がないのですかね…。喋るだけで脳疲労をおこすとか、口が疲れて呂律が回らなくなるとか、元気な人なら想像も出来ないでしょうし、理解出来ないと言われても仕方がないですが、これだけは分かってほしいです。
自分は、好きでこんな状態になっているのでは無いということを…。
何も求めてはいません。
ただ、自分の話を、「へぇ～」「そうなんだ」と聞いてくれるだけで良いのです…。
(ほんっっっとうに長くなってすいませんでした！)
